Александра Рощупкина: «Я не против материальных ценностей, просто я еду на другом топливе»
Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Александрой Рощупкиной о том, какой путь пройден за шесть лет и как важно быть с исполнительной властью в конструктивном диалоге.
Екатерина Заломова: Саша, у нас уже было много интервью с родителями детей с аутизмом, которые в поисках помощи своему ребенку начали помогать другим детям с РАС в регионе и даже в стране. Мы обсуждали, как они шли к пониманию, что у ребенка все-таки аутизм, как долго искали помощь, что изменилось, когда сами открыли ресурсные классы1, и так далее. А сегодня мне хотелось бы поговорить не о том, как мы классно работаем, а о наших проблемах. Как ты оцениваешь количество вложенных усилий и то, что в результате изменилось? Расскажи, как давно ты в этой сфере? С чего начинала? Что сделано твоими усилиями и усилиями твоей организации?
Александра Рощупкина: Осенью 2017 года я была на конференции «Аутизм. Маршруты помощи» в Воронеже. Помню, как общались родители из разных организаций, договаривались о том, чтобы создать Ассоциацию. Мне было ужасно горько, что от меня это очень далеко, и у меня нет НКО и вообще никакой помощи. А потом на конференции презентовали учебник по прикладному анализу поведения2 — «Белую книгу» — и Авдотья Смирнова (Авдотья Смирнова — президент фонда «Выход». — прим. ред.) сказала: «Кто откроет НКО, тому „Белую книгу“ мы подарим». В этот момент я решила, что как минимум добуду книгу, если создам организацию. И первое, что сделала, получив свидетельство о регистрации, отправила письмо на почту фонда «Выход»: «Я теперь зарегистрирована, пришлите мне „Белую книгу“, пожалуйста».
Спустя много лет в школе «НКО-Трансформация» нас учили: когда идешь к исполнительной власти, не проси 50 ресурсных классов, проси что-то реальное. Например, создать рабочую группу и съездить куда-нибудь за опытом. И здесь я зацепилась за что-то реальное: получить эту уникальную книгу было реально, поэтому я укрепилась в решении открыть НКО. А потом оказалось, что в НКО можно консолидировать родительский запрос к власти, дойти до тех, кто принимает решения, и этот запрос принести, что-то изменить в пользу детей с аутизмом в регионе, и все завертелось… Но устав нашей НКО мы начали писать с Женей Марковой еще в 2016 году!
Екатерина Заломова: В 2017 году ты открыла НКО, а сейчас закончился 2023. Можешь ретроспективно рассказать о проектах, которые реализованы?
Александра Рощупкина: Ресурсные классы. Ресурсные группы, которые появились вообще внезапно. Департамент образования сказал: «А давайте еще группы откроем?», и тут же мобилизовались родители, Ассоциация «Аутизм-Регионы» поддержала нас финансово — это произошло буквально дня за три. Все сложилось: и запрос, и помощь, и представители исполнительной власти, готовые совершать изменения.
Екатерина Заломова: Регион вам сразу пошел навстречу, да?
Александра Рощупкина: Департамент образования у нас очень продвинутый и слышащий. Первый, кто поддержал нас, — это тогдашний председатель департамента Александр Владимирович Мочалов и его заместитель Юлия Ивановна Паньковик, мы до сих пор сотрудничаем, она и сейчас там работает, а председатель теперь Светлана Валерьевна Бедрова, тоже очень хороший профессионал, тоже сотрудничает с нами. Потом мы пошли в областное управление, потом к заместителю губернатора. Не сказать, что все были очень нам рады, но первые два ресурсных класса получилось открыть достаточно легко, а вот потом уже было сложнее.
Екатерина Заломова: Сколько у вас сейчас ресурсных классов и групп, которые поддерживает твоя НКО?
Александра Рощупкина: До 2023 года мы поддерживали десять ресурсных классов и групп, для которых проводили супервизии, помогали с оборудованием, обучали сотрудников.
Екатерина Заломова: У вас появились новые НКО, которые взяли на себя задачу искать деньги для поддержки ресурсных классов и групп? Или школы и детские сады сами начали финансирование?
Александра Рощупкина: Появилась одна НКО, но она взяла на себя только свою ресурсную группу. Остальное финансирует департамент образования города. Департамент наш большой-пребольшой молодец. Средства идут из областного бюджета, а департамент организует всю работу: и по подбору персонала, и по вовлечению директоров образовательных учреждений, и многое другое. Очень долго мы работали над тем, чтобы расширять количество площадок, потому что это шло со скрипом, особенно в школах. Третий ресурсный класс открывали с боем. Чуть-чуть до прокуратуры не дошло, помог заместитель губернатора, потому что областное руководство образования вообще никак не хотело. И с четвертым классом то же самое было. Легко пошло с пятого. Руководство сменилось, и открытие площадок пошло по накатанной: департамент сам стал собирать списки, делать запросы, проводить предварительную работу, потому что они поняли, что это неизбежно, что дети все равно будут идти.
Екатерина Заломова: То есть ты считаешь, что это человеческий фактор? Те вас не поддерживали, а эти поддержали, или это ситуация так сложилась, что люди начали понимать: запрос массовый?
Александра Рощупкина: Я думаю, что это человеческий фактор, и все зависит от принятия человеком идеи инклюзии3. Юлия Ивановна Паньковик, Светлана Валерьевна Бедрова, которые работают в городском департаменте образования, помогали защищать интересы наших детей в области. Предыдущий заместитель губернатора, Анатолий Владимирович Якутин, тоже поддерживал все наши идеи. Мы же защищаем не себя, выступаем не с целью обогатиться, а в интересах детей, поэтому мы всегда готовы идти до конца. И мы часто встречали хороших людей, которые относились с пониманием.
Очень много времени ушло на то, чтобы масштабировать идею инклюзивного образования в городе и в области, поэтому другие проекты у нас сильно не развивались. В 2019 году мы начали проект для подростков, потому что я очень переживала за ребят, которые не попали в ресурсные классы, за то, что для них нет помощи, и они остаются в коррекционных школах и на надомном обучении. Мы открыли небольшой проект для подростков на базе одной из дружественных школ, № 30, там тоже очень хороший директор, Сергей Александрович Ковтонюк, поддерживал нас всегда, выделил помещение, кабинет для технологии, и ребята, которые не в этой школе учатся, а на дому или в коррекционной, приходили и отрабатывали социально-бытовые навыки. Этот проект долго был на базе школы, мы его вносили в разные гранты, потихонечку развивали. Начали в 2019 году, готовили тьюторов4 и ребят, и сейчас творческие мастерские и занятия по развитию социально-бытовых навыков посещает сорок подростков, тридцать постоянно, еще десять — периодически.
Екатерина Заломова: Расскажи про финансирование. Какую поддержку получают ваши проекты от региона?
Александра Рощупкина: Региональное правительство выделяет школам субсидию ежегодно с 2017 года, объем ее растет в соответствии с увеличением количества учеников и классов.
Екатерина Заломова: Что покрывает эта субсидия?
Александра Рощупкина: Субсидия покрывает зарплаты тьюторов, частично — зарплату куратора, который в штате. Ранее все наши кураторы были приходящими, теперь кураторами стали психологи, которых мы обучили как при поддержке Ассоциации «Аутизм-Регионы», так и за счет грантов, которые получала наша организация.
Екатерина Заломова: Круто, что департамент так хорошо вас поддерживает. А зарплата нормальная, конкурентноспособная?
Александра Рощупкина: Да, хорошая зарплата. Я считаю, что когда у тьютора, который работает с одним ребенком, зарплата сравнима с зарплатой учителя, у которого в классе 30 человек, — это нормально.
С сентября 2024 переходим на другой формат финансирования, в регионе повысили коэффициент, и за каждым ребенком с РАС в регионе будут идти средства в школу на создание особых образовательных условий. Благодаря эффективному опыту и стараниям Инессы Анатольевны Шуйковой, сегодняшнего начальника управления образования. Да, есть еще вопросы, но главное, что мы видим, что руководство образования региона видит проблему и готово содействовать ее решению.
Хочу сказать важную для меня мысль, которую я сейчас постоянно кручу в голове, — наших ребят нужно готовить ко взрослой жизни еще со школы, нужно, чтобы они могли безопасно в течение скольких-то часов находиться где-то самостоятельно: обслужить себя, не съесть стиральный порошок, не выпить жидкое мыло, не повредить себя, не навредить кому-то и так далее. Их нужно учить, чтобы какое-то время они могли быть в безопасной среде, в идеале одни. Чтобы им просто потом не попасть в ПНИ. Чтобы к ним кто-то мог приходить и уходить, потому что жить с этим человеком 24/7 только мама с папой будут. А мы, к сожалению, не сможем жить вечно. Я думаю, что цели нашей работы в ресурсных классах или, может быть, в центрах для таких ребят нужно ставить с учетом вот таких потребностей.
Екатерина Заломова: С какого класса, ты думаешь, нужно начать этому учить?
Александра Рощупкина: Наверное, не от класса зависит, а от возраста. И если освоение программы не идет, и если к тринадцати годам человек даже счет денег не берет, то надо его программу пересматривать и время не тратить на то, чтобы продолжать учить его считать 100 рублей по 10 рублей. Потому что время уходит, и сложнее становится обучать бытовым навыкам — снимать и обувать ботинки, снимать и надевать штаны, на эти навыки важно делать упор, хоть они и не в приоритете в школе.
Екатерина Заломова: Да, сейчас многие ребята в наших проектах подросли, и я вижу такой запрос у многих родителей и НКО. Согласна, это важная мысль и, действительно, надо бытовые навыки и навыки самостоятельности формировать еще в школе. Давай перейдем к еще одному направлению вашей работы — спорту.
Александра Рощупкина: Началось все с того, что тренер по хоккею пригласил одну из наших мам на тренировки, а она сказала, что мы все вместе придем. И тренер, хоть и побаивался, наверное, наших детей, все равно позвал всех. Я сама тогда ходила с сыном повсюду. Я думала, что если мне где-то понравится, то я позову остальных, и уж кому-нибудь точно что-нибудь понравится. Если нас кто-то приглашал, я говорила всем мамам: «Идите. Хоть куда-то идите, главное — не сидите дома. Идите каждый раз, когда вас кто-то приглашает и ждет». Мало где кто-то ждет наших ребят. А у меня тогда совсем не было времени, Герман ходил и в школу, и на танцы, но мы пошли и на хоккей, просто чтобы показать другим, что ходить надо. Герману было очень тяжело начинать, он долго катался на одной ноге. Но я всегда говорила: «Я буду выжимать из него столько, сколько смогу, пока у меня есть силы». Конечно, нужен баланс, чтобы слишком завышенные требования не предъявлять, но я не буду останавливаться, потому что «ой, он устал, бедненький-несчастненький». Ничего — отдохнет после тренировки. И это работает, и с хоккеем сработало — сейчас у Германа очень классно получается, он очень доволен, играет в турнирные игры. Тяжело в учении — легко в бою. Плюс и папа тут руку приложил — когда я забеременела Кирой, он сыном вплотную занялся, «драконил» на льду, чтобы тот не ленился, катался правильно.
Екатерина Заломова: Сколько у вас сейчас ребят в инклюзивном хоккее?
Александра Рощупкина: Постоянных — 30, и сейчас пришли еще новые ребятишки. У нас с этого года 4 льда. Но это не с неба свалилось. Лена Пересыпкина, которая у нас хоккей курирует, очень много работает, мы закладываем в гранты зарплату, поездки… Помогают субсидии от Управления Физической культуры и спорта, которые они выделяют на специальный хоккей, благодаря им вот защиту закупили.
Екатерина Заломова: Как у вас это устроено? Вы тренеров обучаете основам прикладного анализа поведения?
Александра Рощупкина: Сначала шло очень тяжело. Потому что лед, форма, требования, фронтальные инструкции… Для наших ребят с аутизмом — это жесть. Был хаос, броуновское движение. Родители в качестве тьюторов делали, что могли, каждый занимался своим ребенком. Долго мы так тренировались. Потом Лена написала проект на конкурс фонда Потанина, мы обучили тренеров в «Хрустальных пазлах» и привлекли поведенщика, Ларису Савину, для консультаций тренеров. И тогда все пошло более системно, более структурно…
Екатерина Заломова: Тренеры не сопротивлялись обучению новым навыкам?
Александра Рощупкина: Честно, организация тренировочного процесса на льду с детьми с РАС — это непросто. А формат группового взаимодействия — тот еще квест, тренерам было сложно. А потом Сергей Владимирович Пирогов и его брат, Андрей Владимирович, тренеры, которые сейчас у нас работают, стали очень четко делить наших ребят по группам в зависимости от уровня навыков, особенно в игровых моментах. Ребята, которые медленно катаются, играют с теми, которые тоже медленно катаются, к другим требований не занижали — те, кто круто катается и круто водит шайбу, играют с себе равными или с более сильными. Мне лично всегда было обидно за тех, кто медленно катается, медленно реагирует, им приходилось играть со старшими, которые классно играют, и они вообще не понимали, что делается, зачем они тут находятся. А сейчас, когда у них требования стали на уровне их возможностей, как они стали проявлять себя, Катя! Они так хорошо играли на турнире с ребятами из Подольска, которые находятся на таком же уровне. И это все благодаря прикладному анализу поведения: последовательные инструкции, упражнения разделяются для них, чтобы им было понятно и доступно, ставится равный соперник. ПАП рулит! Тренер у нас сейчас постоянно в контакте с поведенческим психологом, и это очень сильно помогает. А еще, представляешь, к нам приезжает министр спорта, и ему показывают тренировку нашей команды! Спецхоккей при этом вообще не вид спорта в России, но наши областные власти считают ценным, что они детям с РАС организовали условия для спецхоккея! Сейчас мы тренируемся в новом ледовом спортивном комплексе, с первого дня его открытия. И очень благодарны нашему губернатору, что специальному хоккею уделяется такое внимание.
Екатерина Заломова: Если честно, дети с аутизмом в хоккее — это круто! Это же такая сложная система, одни коньки чего стоят!
Александра Рощупкина: 24 тыщи стоят эти коньки! (Смеется.)
Екатерина Заломова: Это да! Но чего стоит поставить ребенка с аутизмом на коньки. Это же космос! И равновесие надо сохранять, и телом управлять, а ведь еще клюшка и шайба есть.
Александра Рощупкина: Да, задачка еще та. Спасибо Лене. Она с нашими хоккеистами работает два года, с тех пор, как я ушла в декрет. Я ее поддерживаю, чем могу, но все ручками делает и отношения выстраивает в спорте она. Но и тренеры наши молодцы, и Михаил Валерьевич Маринин — начальник управления физической культуры и спорта, и Игорь Георгиевич Артамонов — губернатор, конечно, очень поддерживают. Четыре льда в неделю выдают для наших ребят, которые не поедут ни на паралимпиаду, ни на олимпиаду, никуда, кроме событий, которые мы сами организуем.
Екатерина Заломова: А лед вам предоставляют бесплатно?
Александра Рощупкина: Наши дети с 2022 года являются воспитанниками адаптивной спортивной школы. Процесс поставлен так: мы как НКО денег на это не получаем, область дает субсидию школе, а школа оплачивает этот лед. Для нас важно, что вся поддержка детям с РАС организована на базе госучреждения и за счет бюджетных средств. Организует там все наша Лена. Она не сотрудник этой школы, но делает все, начиная со смет, договоров, счетов… Мы помогаем, конечно, но в основном все, что надо, она делает сама.
Екатерина Заломова: А кто платит зарплату Лене и поведенщикам?
Александра Рощупкина: Наша НКО. Но ленину зарплату я бы зарплатой не назвала, это благодарность. А поведенщикам и тренерам мы платим. Самое главное, что мы вкладываем, — это зарплата тренеров, она не самая большая, наверное, но тем не менее каждый месяц на двух тренеров ее надо где-то находить. Мы закладываем эти деньги в гранты, но это нестабильная ситуация, ты понимаешь.
Екатерина Заломова: А регион дает деньги на оснащение и на аренду, правильно?
Александра Рощупкина: На аренду льда, защиту, форму, выездные турниры, фестиваль адаптивного хоккея. Очень много средств. С 2023 года также поддерживают два турнира по специальному хоккею в год, которые мы вместе проводим. Вот скоро состоится наш турнир «Кубок равных» 30–31 марта 2024, посвященный дню информирования об аутизме.
Екатерина Заломова: Ну, желаем нашим ребятам новых побед! Саша, а я правильно понимаю, что, помимо хоккея, у вас есть еще какое-то спортивное направление?
Александра Рощупкина: Еще футбол, и в этом году в проекте ребята также занимаются плаванием. На футбол ходит человек 30, на плавание — 10, но в бассейне сложнее — аренда дорожки и так далее. С хоккеем у нас как-то лучше идет: арендовали все поле. А бассейн выкупить выходит очень дорого.
Екатерина Заломова: Получается, у вас ресурсные классы, ресурсные группы, творческие мастерские, три направления спорта. Наверняка у вас было обучение специалистов. Оно у вас по запросу или есть курс, который постоянно читают где-то?
Александра Рощупкина: Когда мы открывали четвертый ресурсный класс, одним из моих запросов к заместителю губернатора было открытие отдела сопровождения инклюзивного образования, и я сама туда пошла работать. И в рамках взаимодействия с Липецким государственным педагогическим университетом мы открыли курс по типу курса RBT5, его ведут наши поведенческие специалисты, Лариса Савина и Татьяна Мальцева. Стоимость обучения порядка 5–6 тысяч, плюс практика на месте. Обучение оплачивают сами специалисты или школа, которая их направляет.
Было у нас и обучение родителей, сейчас приостановили, потому что думаем о том, как пересмотреть формат. Когда бесплатно что-то дается, у родителей невысокая мотивация. И получилось так, что мы средства вложили, а выхлоп получился небольшой. Обдумываю, как это сделать лучше.
Екатерина Заломова: Специалистов легче вовлечь в обучение?
Александра Рощупкина: Да, думаю, потому что это их работа, у них дефицит знаний постоянный, они все время в поиске. У них ежедневные задачи и сложности возникают, и они понимают, что этим инструментом можно решить.
Расскажу еще про мастерские. У нас не только мастерские, у нас еще СБО (СБО — социально бытовое ориентирование. — прим. ред.), которое мы начинали еще в 2019 году с подростками, и будем его развивать. Мы получили грант от Фонда президентских грантов на проект с СБО, потому что, как оказалось, чем бы ребята ни занимались, будь то мастерские или хоккей, к приходу в тренировочную квартиру нужно уже что-то уметь делать, желательно без нежелательного поведения, и навыки надо бы обобщить дома, а в тренировочной квартире ставить другие цели, а у нас с этим сложности. Мы по кусочкам брали: носки и футболки складывали, зубы чистили, посуду мыли, а целеполагания, программы, четких протоколов не было.
Екатерина Заломова: А как вы учите СБО? Без привязки к реальной жизни это, наверное, очень скучно ребятам.
Александра Рощупкина: Как правило, на СБО они готовят. Кто-то готовит, кто-то на стол накрывает, потом нужно убрать со стола, пропылесосить, тарелочки помыть. Плюс, раз они едят что-то вкусненькое, это подкрепляет желание приходить в центр. Я хочу усиливать, подключать родителей, чтобы закреплять навыки дома, надеюсь, у нас получится. Многие ребята какие-то элементарные вещи не могут делать, и мне страшновато их переводить в тренировочную. Мы даже, наверное, их не сможем взять. Или мы эту тренировочную еще на десяток лет растянем. Хочется, чтобы в конце жизни мы, родители, были спокойны за своих детей, когда нам придет время уйти, и они останутся одни. Наверное, это все.
Екатерина Заломова: Подытожим. За все эти 6 лет в проектах приняло участие более ста детей, так?
Александра Рощупкина: Около ста. А, еще «Ранняя пташка» у нас была, но сейчас ресурсов нет на нее. Думаю, это к обучению родителей можно отнести.
Екатерина Заломова: В любом случае это минимум сто детей, минимум сто родителей, и, наверное, минимум сто специалистов. Как сейчас ощущения? У нас ведь такая работа, у НКО, которая помогает людям с аутизмом, а не ставит своей целью, например, провести обучение пожилых людей компьютерной грамотности: ты их обучил, они освоили, и они счастливые пошли пользоваться этим — вот тебе результат. С нашими же ребятами сопровождение — это бесконечная история.
И вот как тебе сейчас: прошло 6 лет. В регионе все сильно поменялось… Или нет? Как ты это видишь?
Александра Рощупкина: Система не развивается линейно, на нее действуют сотни факторов: родители безразличные или родители включенные, или агрессивные, или юридически подкованные, или которые просто хотят спрятаться в деревне; разные педагоги; разные люди в разных департаментах… По мне, динамика очень классная, очень важно, что родители понимают, что мы достигли многого. Я рассчитываю на то, что они начнут и сами привлекать ресурсы. У нас есть уже один такой кейс: одна мама, Ольга Бунина, в школе, которую мы поддерживаем консультативно, но не финансово, написала грант как физическое лицо в фонд «Милосердие», выиграла, и в течение года реализует занятия по СБО для младших школьников на базе центра «Домовенок». Она консультировалась у наших девчонок, но тем не менее все это она сделала сама. И мне кажется, что снижение активности нашей НКО и моей активности в частности будут провоцировать повышение активности других родителей, и это нормально. Нельзя одному все тащить, и потом тебя нету, и все разваливается. Поэтому я оцениваю динамику как очень крутую. Если бы я была в начале своего пути и посмотрела на то, что сейчас, я бы подумала, что все грустно и печально, но сейчас я смотрю реалистично на вещи и понимаю, что все очень круто: растет сообщество специалистов, есть сотни, если не тысячи нейротипичных детей, на которых повлияла вся эта история, и даже если потом будут другие школы и другие директора, инклюзия будет жить и давать плоды. Постепенно приходит сознание того, что не все можно сделать. От того, что ты потопаешь ножками и выдвинешь требования, изменений не произойдет. Надо много работать. И двигаться, возможно, сначала с одними людьми, а потом с другими, а потом с пятыми, и многие условия могут меняться. Главное не переставать искать новые входы, если имеющиеся закрываются.
Екатерина Заломова: Я правильно понимаю, что вы сейчас переходите к работе с более старшими детьми? Оставляете ли вы за собой работу по школьному образованию? Ваша поддержка теперь рассчитана на два этапа жизненного маршрута: и школа, и после школы?
Александра Рощупкина: Да, мы сейчас выиграли конкурс практик от Благотворительного фонда «Абсолют — помощь», в рамках проекта будем открывать тренировочную квартиру. Планируем участвовать в конкурсе субсидий Управления социальной политики региона, надеемся на победу.
Из школ мы не уходим, просто иначе выстраиваем отношения. Если раньше для школы я сама делала акты, договоры, организовывала приезд супервизора, покупала билеты, бронировала гостиницу, контролировала протоколы… То сейчас я потихонечку обучаюсь оказывать больший объем помощи, делегируя полномочия. Что-то поручаем родителям, заключаем соглашения, по которым родители, чтобы получить помощь, обязуются вести протоколы, собирать документы. В рамках нового гранта от Фонда президентских грантов будем поддерживать школы, в частности, по СБО.
Екатерина Заломова: Я поняла, что все складывалось довольно позитивно, потому что вам повезло с представителями власти, вам встречалось много лояльных и просвещенных людей. И, как я понимаю, ты не одна лидируешь в своей организации, есть и Женя, и Лена, и другие родители, которые шли рядом с тобой с самого начала, и помогали все это организовывать.
Александра Рощупкина: В плане поддержки и помощи я бы хотела сказать в первую очередь про Ассоциацию. В первые годы я все вела одна, каждую бумажку сканировала сама. Без финансовой помощи, и, что важнее, помощи консультативной, экспертной, было бы очень сложно, я бы не справилась. Сейчас информации много: десятки вебинаров, в которых все разложено по полочкам, а тогда такого не было. Я даже куратора и супервизора выбрала случайно, по чьему-то совету. Осознанности было очень мало, я не понимала, как они работают, и даже не понимала толком, как работает сама система обучения в ПАП. Я чувствовала, что что-то правильное в этой «Белой книге» написано, но, стыдно признаться, я просила и искала что-то, что сама до конца не понимала. И если бы Ассоциация на первых этапах не оказывала помощи консультациями и деньгами, я не уверена, что шагнула бы дальше, открыла бы третий класс и другие. Я бы, наверное, остановилась на первых двух и пыталась их как-то вытягивать. Родители подключились гораздо позднее.
Хорошо помню, как мне помогло сопровождение Ксении Афанасьевой (Ксения Афанасьева — исполнительный директор Ассоциации «Аутизм — Регионы». — прим. ред.) в написании первых грантов: она вычитывала мои проекты и говорила, где плывет логика, где не бьется календарный план и так далее. Я до сих пор, спустя пять лет, вспоминаю ее советы, когда проекты пишу.
Больше всего в начале пути тебе нужно просто ободрение: «Давай, все будет хорошо!» Когда количество и объем задач увеличивается, поддержка уже нужна конкретная: делегировать кому-то сбор данных, согласий, фото и так далее. Поэтому без надежной команды масштабирование невозможно. Я всегда у девчонок спрашиваю: «Что вы вообще со мной связываетесь?». Они говорят: «Мы тебе верим». Я постоянно что-то придумываю, и они говорят: «Раз ты сказала, значит, надо делать!»
Екатерина Заломова: Давай назовем по именам. Евгения Маркова, Елена Пересыпкина. Кто еще в вашей команде?
Александра Рощупкина: Катя Козеева, наш бухгалтер, она очень много всего тащит. Знаешь, что самое главное в людях, которые вместе с тобой работают? Когда они говорят: «Будет грант или не будет, мы будем делать столько же». Я точно знаю, что Женя, Лена и Катя будут со мной, что бы ни случилось. Лена работает для своего ребенка, но столько она всего сделала для других ребят, миллионы привлекла из государственной казны, чтобы они нам оплатили турниры, одно защитное снаряжение — это два миллиона на команду!
В прошлом году Марина Бакулина помогла нам решиться на важный шаг и выйти в организацию своего центра. Мы вошли в проект Ассоциации «Аутизм-Регионы» — «Культурный код — возможность для каждого» при поддержке Президентского фонда культурных инициатив. Решили рискнуть и взять новую высоту. Марина целый год работала над организацией процессов внутри. Оля Бороздина, Катя Добрейкина, наши родители и волонтеры, которые спасают в разных ситуациях. Чего Оля только ни вела — и стоматологию, и праздники организовывала, и занятия в бассейне. А Катя —профессиональный дизайнер и на все наши хотелки всегда отзывается. (Улыбается.) Да, много у нас родителей, которые в трудную минуту приходят на помощь. Мы же все в одной лодке.
Екатерина Заломова: Т.е. команда в основном — это родители?
Александра Рощупкина: Да, у меня нет не родителей. Есть родители — специалисты. Лариса Савина. Таня Мальцева. Есть Лена Волокитина, у нее дочка Лерочка тоже из числа наших ребят. Лена тоже помогает, ведет организационную работу, а сама она еще очень хороший специалист по сенсорной интеграции6 и АФК, много учится.
Екатерина Заломова: Давай поговорим о проблемах. Что сейчас затрудняет движение вперед? Что осложняет жизнь тебе, твоей организации? Что мешает созданию новых проектов, снижает уверенность в будущем?
Александра Рощупкина: Мне кажется, я в кризисе роста последние три года: выныриваю, глотаю воздух и снова ухожу под воду. В этом состоянии находится и моя организация. Я все жду, когда Женька перестанет на звонки отвечать, но этого не случается. Постоянно растущие объемы работы и наша безотказность — вот две наши проблемы, наверное.
И очень сложно сохранять высокий уровень принятия. Мы, кто тащит НКО, должны быть супер принимающими.
Екатерина Заломова: Что ты подразумеваешь под принятием?
Александра Рощупкина: Мы должны работать не только для себя: «Хочу хорошего завтра для себя и своего ребенка». А принимать как данность, что кроме твоего ребенка есть еще другой, у которого мама не понимает ни про методы, ни про эффективность, ни про то, как устроена система образования и откуда берутся деньги, но ты хочешь, чтобы этому ребенку тоже помощь оказывалась максимально хорошо, насколько позволяют ресурсы. Важно, чтобы твоя внутренняя миссия сочеталась с миссией организации.
Екатерина Заломова: А в чем основные сложности роста?
Александра Рощупкина: Сложность заключается в том, что когда у тебя один ресурсный класс и один грант — все классно, а когда у тебя два ресурсных класса, то грант нужен в два раза больше. А когда у тебя одна единица увеличилась в двадцать раз, а количество людей, часов в сутках и денежных средств не увеличивается пропорционально, нужно правильно прокачивать свои компетенции, чтобы балансировать. Такие задачи, наверное, самое сложное. Из-за этого меня все время на куски раздирает, дай Бог здоровья Илье, моему мужу, который все это терпит. А больше не на что пожаловаться, потому что везде, где мы готовы впахивать, мы встречаем рано или поздно понимание и поддержку со стороны власти.
Екатерина Заломова: Как бы ты описала цель вашей организации?
Александра Рощупкина: Я всегда говорю девочкам, и я надеюсь, что мы пропитались этой идеей, что наша конечная цель — максимально передать все государству. Мы будем прокачивать эту историю, мы будем заходить справа, слева, притворяться, что нам ничего не нужно в течение каких-то лет, но в итоге мы хотим, чтобы эта классная штука, которую мы научились делать, стала бы частью государственного образования. Я сегодня заходила в одну государственную организацию, повздыхала над тем, что они хотят назвать тренировочной квартирой, но сказала: «Молодцы, давайте делать!» Хотя я понимаю, что придется еще лет десять поработать, прежде чем получится настоящая тренировочная. Но, по крайней мере, они об этом думают. Я не могу им сказать: «Вы все неправильно делаете, больше к вам не приду». Я просто знаю, что придется много работать, но в итоге все получится. Мы всегда так — сначала берем что-то небольшое, реализуем на деньги гранта, а потом демонстрируем региону: вот что мы сделали, пользуйтесь этим и заодно нас поддержите. То есть до того, как получить хорошую поддержку, мы нехило вкалываем, чтобы потом это расширять. А еще секрет позитивных изменений в том, чтобы вкладывать и где-то промолчать про то, какой ты молодец, и сказать, какой молодец партнер.
Екатерина Заломова: То есть секрет успеха в выстраивании конструктивного диалога и партнерской позиции. Я тоже всегда за такую позицию. Итак, я понимаю, что отношения с исполнительной властью в регионе у вас хорошие. С финансовой стороны, как я понимаю, у тебя нестабильно, как у всех, но нет пессимизма. С командой все хорошо. Есть ощущение нехватки компетенций, но учишься, растешь. А как развивается ваше родительское сообщество в регионе? Повышается их активность?
Александра Рощупкина: Да, повышается. Сначала в сообществе было мало родителей, теперь значительно больше. Мне все реже приходится задавать вопрос: «Почему вы на футбол, на хоккей не ходите? Что вы делаете дома целыми днями?» Хвалю включенных родителей, потому что дети в социуме кардинально меняются.
Наверное, самая большая моя боль — ранняя помощь. Я не могу ей качественно заняться, потому что постоянно нужно тушить эти пожары, которые возникают, потому что дети растут, и внезапно требуется то больше тьюторской поддержки, то мастерскую, то еще что-то, и до ранней помощи руки могут дойти, когда все спокойно и все дырки закрыты. Эти дети не приходят по двадцать человек и не ждут помощи у порога, они выявляются спонтанно, в разных местах, и сложно придумать что-то для них в НКО, а ведь необходимо, чтобы помощь оказывалась системно.
Екатерина Заломова: То есть найти родителей маленьких детей — это сложная задача, потому что дети могут быть не диагностированы, а родители могут отказываться признавать диагноз…
Александра Рощупкина: Они приходят. Но мало и нерегулярно. Мы не можем оказать им помощь. У меня даже была мысль насчет платных занятий, потому что они все равно идут на платные занятия куда-то, но хотелось бы, чтобы дети качественную помощь получали. А еще у нас проблема в помещении для творческих мастерских. Нам приходится арендовать помещение. И если мы грант не выигрываем, то встает большой вопрос, где брать на это деньги. В некоторых городах регион предоставляют НКО помещения в льготную аренду, но условия там печальные. Такая же история и с тренировочной квартирой. Это острый вопрос. Только на аренду двух помещений у нас должен уходить миллион в год. Это очень много.
Екатерина Заломова: Может быть, вы мало про это говорили с исполнительной властью? Потому что такое ощущение, что если вы поговорите, вам и тут помогут.
Александра Рощупкина: Может быть, но пока что-то не складывалось.
И вот еще серьезная проблема — специалисты. Первые годы было легче найти специалистов, которые готовы работать в наших проектах. Когда мы открывались, мы прямо-таки выбирали. Сейчас — нет. В ресурсных классах постоянный дефицит тьюторов. С другой стороны, есть класс, который открылся у нас один из первых в школе № 30, и там ребята очень сложные, и там есть тьюторы, которые работают там с первого года, уже 6 лет. С чем связано — сложно сказать.
Екатерина Заломова: Давай тогда я тебя спрошу про тебя. Ты третьего ребенка родила, практически не отходя от руля. Ты в отпуск ходишь?
Александра Рощупкина: Недавно пишу Жене: «Помнишь, мы в июле 2023 в отпуск планировали сходить на две недели (сейчас декабрь, если что, 2023)? Давай запланируем, когда сходим?» Она говорит: «Давай так же, на июль, 2024».
Обещать — не значит сходить.
Екатерина Заломова: А ты когда в последний раз в отпуске была?
Александра Рощупкина: Я не помню.
Екатерина Заломова: Да, интересное интервью у нас получается. Знаешь, Саша, за годы нашего сотрудничества в «Аутизм-Регионы» мне всегда казалось, что ты критически настроенный человек, но сегодня я с тобой разговариваю, и складывается ощущение, что ты махровый оптимист.
Александра Рощупкина: Да нет, на самом деле, бывает и когда совсем все плохо. Было время, когда мы чуть НКО не закрыли. У нас с мужем нет помощи, муж работает день и ночь, дети маленькие, болеют, Германа развозить по всем тренировкам — тяжело. Я вот сейчас Киру уложу, и у меня на работу останется 2 часа — буду очередной грант писать. Бабушки и дедушки в другом городе живут все, у моего папы инвалидность после аварии, поэтому мама ко мне не часто ездит.
Екатерина Заломова: Откуда тогда ты берешь силы рассказывать мне полтора часа, что у вас положительная динамика и вот это вот все?
Александра Рощупкина: Наверное, у меня высокая внутренняя мотивация, и мне нравится, что я что-то могу. Я думаю, что если бы не особенности Германа, я бы таким человеком не стала. Классно, когда ты можешь что-то менять. И ведь это же все реально, просто нужно где-то подумать, где-то изловчиться, где-то пахать, где-то быть гибким, где-то напористым. И здорово, когда не жалуешься, а занимаешься своим делом. Смысл жизни меняется, когда ты помогаешь другим, а не живешь от отпуска в теплые страны до следующего отпуска и покупки шубы. Для меня, во всяком случае. Я вижу развитие, я к чему-то причастна. Я думаю, может, мне еще только десять лет отмерено, так я лучше в них что-то нормальное сделаю. Наверное, меня как человека подпитывает, что я не зря живу, мне от этого классно, хотя это и тяжело. Вот откуда оптимизм. Хочется что-то менять. На школе «НКО-Трансформация» я познакомилась со многими людьми, которые помогают животным, людям с онкологией, малоимущим, людям с паллиативным статусом, эти люди постоянно живут, сталкиваясь со смертью, с человеческим страданием, и при этом они настолько позитивные, в них столько любви, они наполненные, теплые, потому что они понимают, что самое главное.
Я не против материальных ценностей, просто я еду на другом топливе. Мне будет плохо без машины, и я хочу хорошую, но подпитывает меня не это. Без другого мне будет хуже, чем без машины. Без отпуска тоже ничего. Знаешь, какой у нас отпуск? Мы ездим в хоккейный лагерь, и я там всех заставляю работать и обсуждать рабочие вопросы.
Екатерина Заломова: А для меня была отпуском конференция в Сириусе. Встреча с соратниками для меня большая подпитка и подзарядка.
Александра Рощупкина: Да, прекрасно тебя понимаю! И вот еще я хотела сказать про Германа и роль семьи. Мы сейчас стремимся создавать позитивный образ человека с аутизмом и его близких. Мы всем транслируем, что помогаем ребятам, что им надо помогать, что они всем нам нужны, и они много чего могут. И семьи начали включаться активнее. Например, на хоккей чаще с детьми стали приходить папы. Помощь ребенку, его включенность в социум, принятие ребенка обществом — все это на самом деле важно не только для самого ребенка, это сохраняет семью, ее целостность, влияет на ее климат: когда ребенок свечку сделал, мыло сварил, шайбу научился вести. Продуктивная деятельность дает что-то материальное, ощутимое, и таким образом мы поддерживаем гармоничный баланс в семьях, что, в свою очередь, влияет и на ребенка, и на его ресурсность.
Екатерина Заломова: Я согласна. Когда общество отторгает нашего ребенка, оно и нас, по сути, отторгает, инвалидизирует всю семью. Я всегда говорю: «Помните, сколько за ребенком стоит людей: его братья и сестры, родители, бабушки и дедушки, тети и дяди тоже испытывают на себе влияние этой ситуации, и помогая одному ребенку, ты помогаешь десяткам людей вокруг него».
Саша, спасибо тебе за интервью! Такая ты классная, и здорово, что в регионе вас так хорошо поддерживают!
Александра Рощупкина: И тебе спасибо, Катя! Такая психотерапевтическая беседа получилась для меня. Мне как раз ресурс надо было восполнить.
Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Ресурсный класс. Доступная среда» встречается с родителями из разных городов страны, чтобы обсудить, с какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом в их регионе и как родительские организации могут изменить ситуацию в лучшую сторону. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».