Что должно быть приоритетом в исследованиях аутизма, по мнению аутичных людей

Крупное исследование ученых из Стерлингского университета, Великобритания, показало, что аутичные люди считают, что приоритетами исследований в области аутизма должны быть проблемы психического здоровья при аутизме, а также поддержка после диагноза и борьба с социальными предрассудками в отношении аутизма.

На данный момент наибольшая часть финансирования на исследования аутизма тратится на фундаментальные биологические исследования причин и возможных биомедицинских методов лечения аутизма. Новое исследование показало, что, по мнению аутичных людей, эти приоритеты должны быть совершенно иными, сообщается в пресс-релизе университета.

Исследование было проведено среди 200 людей с диагностированным аутизмом, проживающих в Шотландии. Результаты исследования были опубликованы в научном журнале «Autism».

Конечно, исследование по определению было ограничено только теми людьми, которые не имели серьезных интеллектуальных и речевых ограничений, и оно может не отражать потребности людей с наиболее серьезными нарушениями при аутизме. Тем не менее оно подчеркивает, что актуальные потребности реальных людей могут игнорироваться при принятии решений о поддержке тех или иных исследований.

По словам доктора Моник Бота, одной из авторов исследования: «Большинство исследований воспринимают аутичных людей как гомогенную группу, но очень важно понимать, что не все аутичные люди одинаковы, и множество других факторов влияют на жизнь аутичных людей».

«Цель нашего исследования была в том, чтобы работать с аутичными людьми, проживающими в Шотландии, чтобы понять, чего они хотят от исследований аутизма, — объясняет она. — Мы обнаружили, что аутичные люди хотят прикладных исследований вопросов, связанных с диагнозом, психическим здоровьем и другими аспектами качества жизни».

«Аутичные люди, которые принимали участие в исследовании, выражали сильную потребность в исследованиях, проведенных аутичными людьми, либо при активном вовлечении аутичных людей. Ведь это то, что непосредственно влияет на их жизни».

Ранее в Шотландии при определении приоритетов исследований, на которые выделялось финансирование, спрашивали мнение только одного аутичного человека на каждые 11 не аутичных людей.

Ведущий автор исследования, доктор Эйлид Кэйдж, отмечает: «Аутичные люди сталкиваются с проблемами доступа к диагностике и недостатком поддержки во время диагностического процесса. Для них существует повышенный риск психических заболеваний, и они чаще погибают в результате суицида».

«Они часто не получают качественных услуг в своих сообществах, страдают от высокого уровня безработицы и недостаточной занятости, они чаще подвергаются насилию со стороны членов семьи, ровесников и партнеров, они чаще бросают учебу, либо их исключают из образовательных учреждений».

«Эти данные намечают маршрут для изменений, которые будут значимы не только для Шотландии. Это крупнейшее исследование приоритетов аутичных людей в отношении исследований аутизма, и оно может повлиять на повестку исследований в Великобритании и во всем мире».

При этом доктор Бота надеется, что это исследование будет непосредственно учтено при определении целей правительства Шотландии в отношении аутизма на ближайшие десять лет.

Исследование было проведено в форме опроса с открытыми вопросами, также участников просили проранжировать 25 возможных тем исследований аутизма и определить 3 самые важные из них. Их также просили написать, на какие вопросы должны ответить исследования по трем темам, которые они выбрали.

В исследовании принимали участие 225 взрослых людей, проживающих в разных районах Шотландии, у которых был диагностирован аутизм. Кроме того, 50 участников также были родителями аутичных детей.

Участники исследования выделили пять следующих тем как наиболее приоритетные:

• Психическое здоровье и сопутствующие психические проблемы при аутизме.
• Выявление и диагностика аутизма у взрослых.
• Службы поддержки при аутизме.
• Отношение не аутичных людей к аутичным людям и их знания об аутизме.
• Проблемы аутичных женщин.

Результаты показывают, что самыми приоритетными участники считали прикладные  темы, которые напрямую связаны с их повседневной жизнью.