Даже при «высокофункциональном» аутизме многим трудно получить медицинскую помощь

Многие аутичные люди с серьезными или угрожающими жизни физическими проблемами не обращаются за медицинской помощью. Об этом говорится в результатах нового ирландского исследования, сообщает Spectrum News. Исследователи провели опрос среди аутичных людей без интеллектуальных нарушений. Они смогли выявить ряд барьеров для получения медицинской помощи, в том числе трудности коммуникации с врачами или необходимость записаться к врачу по телефону.

«Для меня как врача стало настоящим шоком осознание того, что пациенты сидят дома с крайне серьезными симптомами и не могут обратиться к врачу или не могут взять трубку и вызвать скорую помощь», — говорит одна из основных авторов исследования, Мэри Доэрти (Mary Doherty), которая сама находится в спектре аутизма. Доэрти является основательницей Autistic Doctors International, международной ассоциации аутичных врачей, она работает анестезиологом в больнице Ауэрс Ледис в Наване, Ирландия.

В рамках исследования 507 аутичных и 157 неаутичных людей ответили на 52 вопроса онлайн. Участники исследования привлекались через социальные сети, в основном они проживали в Великобритании и Ирландии. Доэрти разработала опросник на основе консультаций с аутичными людьми, которые участвовали в конференции Autscape 2018 года в Англии (регулярная конференция аутичных людей). Опросник включал пункты с ответами «да» или «нет», вопросы с выбором из нескольких вариантов ответов и открытые вопросы, на которые нужно было ответить в свободной форме.

Среди аутичных участников 77% имели официальный диагноз, 23% считали себя аутичными, но не имели официального диагноза, 62% были женщинами. Средний возраст участников в обеих группах составлял около 38 лет.

В Ирландии аутизм диагностируется не в национальной системе здравоохранения, а только в частных клиниках, что значит, что «аутичные взрослые, по большому счету, невидимы для здравоохранения», отмечает Доэрти. Получение официального диагноза в Ирландии может занять несколько лет с момента первого направления на диагностику.

Большинство аутичных людей (80%) сообщили, что им сложно обратиться к врачу в случае необходимости. Одним из главных препятствий была необходимость позвонить по телефону, чтобы договориться о приеме. Аутичные люди с официальным диагнозом и без одинаково часто сообщали о подобных трудностях.

Почти 70% аутичных людей сообщили, что у них есть проблемы психического здоровья, в связи с которыми они не получают никакой медицинской помощи. Среди неаутичных людей этот показатель был более чем в три раза ниже. Кроме того, 63% аутичных людей отметили, что у них были проблемы физического здоровья, в связи с которыми они не получали лечения.

Среди аутичных участников 60% врачей говорили, что им «нужно было обратиться раньше». Неаутичным людям это говорили в два раза реже. Почти половина (47%) аутичных людей пропускали назначенный прием врача или обследование.

Наибольшую обеспокоенность вызывает тот факт, что 34% опрошенных не получали лечения в связи с «потенциально тяжелым или угрожающим жизни состоянием».

Подавляющее большинство аутичных респондентов (78%) сообщили, что им трудно общаться с врачами из-за сильной тревожности. Еще 66% аутичных людей сообщают, что им сложно понять, о каких симптомах надо говорить. При этом для 66% аутичных людей важно описать все, что их беспокоит, и они не понимают, о чем можно не упоминать.

Всего 54% аутичных людей испытывают сложности с тем, чтобы в принципе описать боль и другие симптомы словесно. Почти половина аутичных людей (46%) отметили, что словесная коммуникация как таковая дается им тяжело. Трудности также могут быть связаны с невербальной коммуникацией, 45% аутичных людей сообщают, что их эмоции могут выражаться нестандартно, например, когда им страшно, они кажутся злыми. Каждому третьему аутичному человеку (31%) трудно общаться в медучреждениях из-за сенсорных проблем.

«Я была не готова к такому уровню сложностей с получением медицинской помощи, — говорит Доэрти. — Я сама аутичный человек, так что я испытывала сложности в системе здравоохранения, но я не осознавала, насколько это распространенный аутичный опыт. Я думала, что я одна такая».

Результаты такого исследования могут быть предвзяты: среди респондентов онлайн-исследований преобладают женщины и люди из этнического большинства, так что их нельзя считать репрезентативными для всех аутичных людей как группы.

Тем не менее, Доэрти считает, что эти результаты важно учитывать при реорганизации служб здравоохранения. Клонакилти, город на юге Ирландии стал первым городом, получившим сертификат «города, дружественного к аутизму» от ирландской благотворительной организации AsIAm. Среди требований для получения сертификата — все медицинские работники города должны пройти обучение по аутизму и работе с аутичными пациентами. Доэрти принимала участие в проведении этого обучения. Не менее десяти ирландских городов сейчас признаны «дружественными к аутизму».

Для того, чтобы уменьшить барьеры в получении медицинской помощи, Доэрти рекомендует врачам позволить аутичным людям записываться на прием онлайн, предоставлять им дополнительное время для описания симптомов и провести «сенсорный аудит» холлов для ожидания. Многие аутичные люди сообщали, что из-за шума, большого количества людей или яркого освещения им очень сложно находиться в клиниках.

В Великобритании все люди с интеллектуальной инвалидностью («умственной отсталостью» в устаревшей терминологии) старше 14 лет приглашаются государственной службой здравоохранения на ежегодную диспансеризацию. При этом врачи получают доплаты за участие в этой программе.

Себастьян Шоу (Sebastian Shaw), преподаватель Медицинской школы Брайтона и Сассекса, Великобритания, который также был одним из авторов этого исследования, сейчас старается добиться расширения этой программы. Он считает, что такая же практика должна применяться по отношению к аутичным людям без интеллектуальной инвалидности.

«Мне неизвестно о других крупных исследованиях, помимо нашего, которые были посвящены подобным проблемам, — говорит Шоу, который также находится в спектре аутизма. — Но требуется много времени для того, чтобы результаты исследований начали учитываться в практике».