Эпилепсия у ребенка с аутизмом

Исследования предполагают, что у детей с аутизмом эпилепсия встречается до 10 раз чаще, чем у детей без аутизма. Примерно у каждого десятого ребенка с эпилепсией также есть аутизм.

Воспитание ребенка с аутизмом и эпилепсией может быть очень сложным. Ниже приводятся 10 советов, которые могут оказаться полезными для вас, вашей семьи и вашего ребенка.

Родителям может быть очень непросто справиться с диагнозом «аутизм» у ребенка. Когда у ребенка также диагностируют эпилепсию, эти чувства могут стать еще тяжелее.

1. Собирайте как можно больше информации

Ваша первостепенная задача — получить точный диагноз у детского невролога, который специализируется на эпилепсии. Если у ребенка был один судорожный приступ, это еще не значит, что у него есть эпилепсия. Судорожные приступы могут иметь другие причины, например сниженный уровень сахара в крови. Диагноз может поставить только медицинский специалист, который принимает во внимание все факты и анамнез ребенка.

Стандартное описание эпилепсии включает такие термины, как grand mal, petit mal и абсансы. Тем не менее в 2017 году Международная лига против эпилепсии разработала следующую классификацию приступов при эпилепсии. К новым терминам относятся:

Генерализованная моторная эпилепсия. Это то, что раньше называли «grand mal», большие судорожные приступы, когда человек теряет сознание, и у него происходят непроизвольные сокращения мышц.

Генерализованная немоторная эпилепсия. Это приступы без судорог, то, что раньше называли «petit mal» и «абсансы». Это кратковременная потеря сознания, в том числе когда человек просто застывает с неподвижным взглядом на какое-то время (абсанс).

Фокальная (очаговая) эпилепсия. Это приступы, которые раньше называли «парциальными». Они включают непроизвольные сокращения мышц только одной части тела.

Неуточненная эпилепсия. Врачи могут использовать этот термин, когда трудно определить, является ли эпилепсия ребенка генерализованной или фокальной.

Вам нужно будет выучить не только эти, но и многие другие термины, связанные с эпилепсией. Постарайтесь найти некоммерческие организации, которые помогают людям с эпилепсией, изучите ту информацию для родителей и пациентов, которая у них есть.

2. Моделируйте для других людей, как себя вести в случае приступа

Некоторые люди в окружении ребенка не будут знать, как реагировать на судорожный приступ, они могут быть очень напуганы. Поэтому очень важно, чтобы вы сохраняли спокойствие и показывали им, как правильно действовать в ответ на приступ у вашего ребенка.

Если вы будете проявлять спокойствие, когда заботитесь о вашем ребенке, другие не будут бояться взаимодействовать с ним или с ней из-за страха, что им придется столкнуться с приступом.

3. Индивидуальная образовательная программа

Эпилепсия может повлиять на посещение школы и успеваемость, поэтому ребенку может потребоваться специальный режим посещения школы или включение вопросов, связанных с эпилепсией, в индивидуальную образовательную программу. Вам будет важно обсудить с сотрудниками школы лечение и состояние ребенка. В первую очередь важно поговорить о том, какие препараты ребенку нужно будет принимать в течение школьного дня и что нужно делать в случае приступа.

4. Обучение для педагогов

Педагоги обычно не проходят подготовку по вопросам эпилепсии. Правда, у педагогов в специальном образовании обычно есть опыт работы с учениками с эпилепсией. Однако эпилепсия может проявляться очень по-разному у каждого ребенка.

Потребности вашего ребенка могут очень сильно отличаться от потребностей другого ученика с эпилепсией. Вам нужно будет предоставить педагогу информацию о конкретных триггерах, которые могут спровоцировать приступ у ребенка.

Чаще всего приступ провоцируют мигающие огни, повышение температуры тела или внезапная болезнь, нехватка сна, сильный стресс, менструальный цикл, пропуск приема препаратов. Педагогам важно знать об этих типичных триггерах эпилепсии, а также о специфических триггерах конкретного ребенка с эпилепсией.

Педагогам и сотрудникам школы важно знать, в каких ситуациях нужно вызывать скорую помощь. К таким ситуациям относятся: ребенок перестал дышать, ребенок поранился во время приступа, приступ продолжается более пяти минут, новый приступ начался до того, как ребенок пришел в сознание.

Убедитесь, что у школы есть ваши актуальные номера телефонов и с вами всегда можно быстро связаться в экстренном случае. Подчеркните в общении с педагогами, что в экстренной ситуации нужно сразу связаться с вами.

5. Препараты и побочные эффекты

Препараты очень важны для детей с эпилепсией. Также важно следить за своевременным приемом препаратов ребенком. Когда состояние пациентов нормализуется под воздействием препаратов, у них часто возникает искушение больше не принимать их. Это может привести к новым приступам. Родителям всегда нужно следить за тем, что ребенок продолжает прием назначенных препаратов.

Родителям также нужно изучить всю доступную информацию о возможных побочных эффектах разных препаратов, которые ребенок может принимать для контроля эпилепсии.

В частности, родителям важно внимательно наблюдать за изменениями в аппетите ребенка, его сном, снижением или набором веса. Эту информацию важно обсуждать с лечащим врачом ребенка, а также с его педагогами.

6. Знайте все возможные симптомы, связанные с эпилепсией

С эпилепсией связаны самые различные симптомы. Однако родителям важно знать те симптомы, которые могут быть у их ребенка. Симптомы эпилептического приступа могут включать:

• Дрожь.
• Потерю сознания.
• Напряженность рук или ног.
• Спутанное сознание.
• Появление сильной неловкости в движениях рук и ног.

Ваш ребенок с аутизмом может осознавать свои симптомы эпилепсии и их триггеры. Это поможет ему чувствовать приближение приступа. Но если ваш ребенок не может общаться с помощью устной речи, то вам важно объяснять возможные триггеры эпилепсии окружающим людям, чтобы он был в максимальной безопасности.

7. Противостояние мифам

Как родители ребенка с эпилепсией, вы можете удивиться, в какие мифы об эпилепсии до сих пор верят многие люди. Например, до сих пор встречается поверье, что нужно засунуть ложку в рот человека во время судорожного приступа, иначе он якобы может откусить себе язык. Вам нужно напоминать людям, что нельзя ничего засовывать в рот человеку во время судорожного приступа.

Другие люди могут пытаться «удерживать» или прижимать к полу ребенка во время судорожного приступа. Вам важно объяснять, что это не помогает ребенку и может быть очень опасно для него. Попытки ограничить движения во время приступа могут привести к физическим травмам или усугубить их, например, так можно сломать руку или ногу.

Рассказывайте о том, как действительно можно помочь человеку во время судорожного приступа:

• Нужно отодвинуть мебель и убрать посторонние вещи, чтобы ребенок не ударился головой.
• Если ребенок на полу, нужно осторожно повернуть его на бок.
• Если это возможно, нужно ослабить или расстегнуть одежду вокруг шеи.

8. Чистая запасная одежда

После судорожного приступа ребенок в спектре аутизма может испытывать спутанность сознания или чувствовать сильное истощение. Ему может быть неловко, особенно если приступ случился в присутствии одноклассников. Во время приступа может произойти непроизвольное мочеиспускание или дефекация. Поэтому важно, чтобы у ребенка была чистая смена одежды для школы. Он может пойти в школьный кабинет, привести себя в порядок и переодеться, а потом снова вернуться в класс. Большинство детей, переживших приступ, хотят как можно скорее вернуться к «нормальной» жизни.

9. Измерение времени приступов

Другие люди могут спрашивать у вас, чем они могут помочь во время приступа у ребенка. Родители обычно вежливо отказываются от таких предложений. Тем не менее случайные свидетели действительно могут кое-что для вас сделать — засечь время продолжительности приступа.

Во время помощи ребенку родители часто забывают, что нужно засечь время продолжения приступа. В такой ситуации родителям 20 секунд кажутся 20 минутами, ведь это кризис для их ребенка. Знание точной продолжительности приступа — это очень важная информация для лечащего врача ребенка.

10. Наслаждайтесь общением с ребенком

Забота об аутичном ребенке с эпилепсией может стать настоящим испытанием для вашей семьи. Очень важно, чтобы вы показывали собственным примером и учили вашего ребенка, что он не сводится к «аутизму», и «эпилепсия» тоже не определяет всю его жизнь.

Хотя очень важно изучать как можно больше информации и поддерживать контроль над эпилепсией у аутичного ребенка, помните, что не менее важно наслаждаться общением с ним как с обычным ребенком. Детям очень важно знать, что их любят такими, какие они есть. Если ваш ребенок будет чувствовать безусловное принятие, когда он рядом с вами, ему будет проще справиться с любыми трудностями.