Как познакомить аутичного ребенка с его диагнозом

Многие родители боятся, что ярлык диагноза «аутизм» заставит их детей чувствовать себя неполноценными или что они будут использовать свой диагноз как оправдание для того, чтобы сдаться и даже не пытаться что-то сделать. Взрослые люди в спектре аутизма показывают, что все совсем наоборот. Информация о природе их отличий поддерживает самооценку детей и мотивирует их преодолевать трудности.

Обсуждение диагноза с вашим ребенком очень важно, но многие родители не знают, с чего можно начать этот разговор. Ниже — несколько рекомендаций, как можно справиться с этой задачей.

Зачем рассказывать о диагнозе?

Родители испытывают много очень сильных эмоций, когда им сообщают диагноз ребенка. Очень часто их долгое время беспокоило что-то в развитии ребенка, прежде чем они добились, чтобы их беспокойство услышали. Мы надеемся, что вы смогли найти поддержку на этом пути. Не значит ли это, что ваш ребенок тоже заслуживает поддержку и информацию для того, чтобы понять, что значит его диагноз?

Все дети нуждаются в понимании и уважении. Во многих аспектах люди могут быть успешны, только если они знают, кто они такие, принимают себя такими, какие они есть, и пытаются стать наилучшей версией себя. Дети в спектре аутизма заслуживают шанса на то, чтобы понять, принять и оценить свою уникальность.

Вы можете испытывать много страхов, которые могут останавливать вас от того, чтобы сообщать ребенку (и другим людям) его диагноз. Вы можете бояться, что ребенок не поймет, что он лишится каких-то возможностей в жизни, что он начнет злиться или впадет в депрессию из-за того, что у него есть инвалидность, или что ваш ребенок (или другие люди) будут использовать инвалидность как оправдание того, почему он что-то не может. Вы можете даже бояться, что ребенок будет считать себя (или другие будут думать о ребенке) как о полном неудачнике без надежды на позитивное будущее.

Тем не менее важно понять, что все эти проблемы могут возникнуть, даже если вы не будете говорить с ребенком о диагнозе. Все эти проблемы нужно решать по мере поступления. И разве не важно, чтобы при решении этих проблем у вашего ребенка, как и у всех участников, была важная информация, которая влияет на его жизнь?

Есть множество историй аутичных взрослых, которым не сообщали об их диагнозе в детстве или которые получили диагноз только во взрослом возрасте. Всю жизнь они не понимали других людей и социальные ситуации, и это приводило к их социальной изоляции и постоянным насмешкам. Многие из них чувствовали, что они разочаровали своих родителей, считали себя плохими людьми или неудачниками, но никак не могли понять, что же именно они делают не так и как им это изменить. С течением времени это приводило к очень низкой самооценке, к непринятию себя и различного рода психическим проблемам.

Корректная информация о своем диагнозе и отличиях, а также поддержка в принятии этих отличий, помогла этим аутичным взрослым преодолеть эти проблемы. Они говорят о том, что именно знание о своем диагнозе помогло им стать успешными.

Ваш ребенок с большой вероятностью уже знает о том, что он отличается от большинства своих сверстников. Дети все равно будут объяснять для себя, почему они отличаются от других, и они будут приходить к ложным выводам в соответствии со своей стадией развития.

Некоторые дети даже думают о том, что у них смертельная болезнь и они умрут. Ведь они ходят к врачам и терапевтам, но им не объясняют почему. Даже если ребенок или взрослый не задает вопросов и не выражает беспокойства на словах, он все равно может думать об этом.

Даже аутичные дети могут, как и все остальные дети, чувствовать, если других раздражает их поведение, если окружающие проявляют нетерпение или недоумение из-за того, как они себя ведут. Это может вызывать у детей сильные эмоциональные реакции.

Когда лучше рассказать?

Не существует правильного возраста или времени, когда нужно рассказать ребенку о его диагнозе. Это зависит от личности ребенка, его социального развития, способностей и других факторов, которые нужно учесть, принимая решение о том, когда ребенок узнает о своем диагнозе.

По мере взросления ребенок может стать крайне чувствителен к любым намекам на то, что он отличается от других. Это признак того, что ребенку нужна информация о его диагнозе. Некоторые дети могут прямо спрашивать: «Что со мной не так?», «Почему я не могу быть как все?», «Почему я не могу ____?» или даже «Что не так с другими детьми?» Любые подобные вопросы — это однозначный признак того, что ребенку нужна информация о своем диагнозе. Однако некоторые дети думают об этом, но им трудно выразить свои мысли вербально.

Некоторые дети получают правильный диагноз только в подростковом возрасте или даже позже. К этому моменту у них часто накопилось много плохого опыта, который может повлиять на ваше решение о том, говорить ли им о диагнозе. Эти дети могут быть очень чувствительны к любым намекам на то, что они не такие, как все. С другой стороны, ребенок может знать о своих прежних диагнозах вроде СДВГ. Подобная история с прежними ярлыками и диагнозами означает, что это подходящий момент, чтобы рассказать ребенку о диагнозе и поделиться с ним конкретной информацией об аутизме.

Большинство аутичных взрослых считают, что детям нужно сообщить эту информацию до того, как они услышат ее от кого-то еще. Лучше, чтобы они узнали об аутизме от вас, чем услышали про аутизм где-то еще и почувствовали, что это про них. Ребенок может считать, что он никому не нравится или что он плохой, но не понимать почему. Лучше не ждать, пока ребенок столкнется с негативным опытом, а поделиться с ним этой информацией заранее.

Что и как сказать?

Во время разговора про аутизм крайне важно сохранять позитивный настрой. Аутизм — это очень сложное и многогранное понятие. Диагноз каждого уникален. Очень важно сделать этот разговор индивидуальным и осмысленным для конкретного ребенка. Если ребенок уже задавал какие-то вопросы о себе, то это отправная точка, с которой вы можете начать разговор. Но сначала убедитесь, что вы поняли, что именно имел в виду ребенок своим вопросом и с какими ситуациями он связан.

Многие семьи задают позитивный тон для такого разговора, начиная с того, что каждый член их семьи уникален. В разговорах с ребенком важно как можно раньше говорить о том, что все люди очень разные и это хорошо — важно формировать позитивное отношение к отличиям как таковым. Лучше всего начинать такие разговоры об отличиях до того, как вы упомянете диагноз.

Говорите о том, что у всех есть то, что они любят или не любят, сильные и слабые стороны, разные физические особенности. Важно обсуждать отличия как что-то обыденное, приводя конкретные примеры, понятные вашему ребенку.

Этот подход позволяет преподнести отличия как что-то нейтральное или даже позитивное. Например, это могут быть обычные рассуждения вроде: «Мама носит очки, папа не носит очки» или «Бобби любит играть в мяч, а ты любишь читать книги». Постоянное указание на конкретные примеры различий между знакомыми ребенку людьми облегчит в дальнейшем разговор об отличиях, связанных с его диагнозом.

Заранее подумайте о том, какую информацию может усвоить ребенок. Некоторые дети любят получать информацию из книг, и им лучше заранее подготовить распечатки материалов или книги, подходящие для детей, на тему аутизма (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).

Есть множество книг и статей, написанных взрослыми в спектре аутизма. Некоторые рассчитаны на широкую аудиторию, в то время как другие обращены к другим аутичным людям. Авторы в спектре аутизма рассказывают о своем диагнозе, делятся полезными для жизни советами и помогают читателям почувствовать, что они не одиноки на этом пути (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).

Большинству детей в самом начале нужна самая минимальная информация. Дополнительную информацию можно будет сообщать потом по мере необходимости.

Опять же, старайтесь поддерживать позитивный тон настолько, насколько это возможно. Позитивный настрой и тон, которым вы говорите о диагнозе, чрезвычайно важны.

Для того чтобы разговор о диагнозе имел смысл для ребенка, важно в первую очередь ориентироваться на его вопросы и начать с ответа на них.

Перед разговором запишите список основных фактов и идей, которые вы хотите сообщить ребенку об аутизме. Обязательно подчеркивайте, что есть много других людей с этим диагнозом/инвалидностью и многие люди сталкивались с таким же опытом.

Потом вы можете спросить, хочет ли ребенок прочитать дополнительную информацию, посмотреть видео на эту тему и/или поговорить с другими людьми. Если ребенок ответил, что ему не интересна новая информация, сообщите ему, что вы будете искать новую информацию и вам хотелось бы поделиться с ним. Дайте ребенку понять, что он может задавать вам любые вопросы, которые могут у него возникнуть.

Очень часто, когда у людей в спектре аутизма появляется возможность встретиться с другими аутичными людьми, это становится для них очень важным опытом, влияющим на их дальнейшую жизнь. Людям в спектре аутизма бывает проще понять себя во время общения с другими людьми с таким же диагнозом. Общение с другими аутичными людьми помогает понять, что есть люди, которые так же воспринимают мир, и они не одиноки.

Существуют различные возможности для встречи с другими аутичными людьми. Например, программы летних лагерей для детей в спектре аутизма. Некоторые организации предлагают детские игровые группы или группы общения для аутичных подростков. Существуют группы и страницы в социальных сетях, которые ведут аутичные люди. Однако важно заранее проверять онлайн-ресурсы с точки зрения безопасности. Некоторые конференции и другие мероприятия для родителей и специалистов предлагают отдельные сессии и другие мероприятия для подростков и взрослых в спектре аутизма. Большинство людей предпочитает общаться с теми, с кем у них больше всего общего.

Кто и где будет рассказывать о диагнозе?

Обстоятельства каждой семьи уникальны. Если у вашего ребенка возникают вопросы, не откладывайте ответы. Важно быть честными и не отвечать, что вы поговорите об этом потом. Отсутствие ответов лишь увеличит тревожность ребенка и сделает тему более загадочной и зловещей.

Для многих семей лучшим вариантом стало привлечение специалиста, который начинает процесс объяснения диагноза вместо члена семьи. Участие специалиста на ранних этапах обсуждения диагноза позволяет родителям разделить роли — специалист предоставляет информацию, а семья — эмоциональную поддержку и утешение.

Некоторым аутичным людям может быть особенно сложно искать утешения у тех, кто сообщил вызывающие беспокойство или замешательство новости. Если эту роль выполняет специалист, который сообщает информацию о диагнозе и о том, как эта инвалидность может влиять на жизнь ребенка, то ребенку будет проще воспринимать родителей как источник поддержки.

Участие специалиста также позволяет начать обсуждение диагноза на «нейтральной территории», вне дома.

Невозможно объяснить диагноз «аутизм» и что он значит для ребенка или взрослого за одну или две беседы! Человеку нужно время для того, чтобы переварить эту новую информацию о себе. Все это делают в своем собственном темпе.

Вполне возможно, что пройдут недели или месяцы, прежде чем ребенок начнет комментировать или задавать вопросы по этой новой информации. Объяснение диагноза ребенку — это постоянный и продолжительный процесс обучения.

Этот процесс можно облегчить, если приводить примеры из жизни конкретного ребенка и стараться, чтобы информация имела непосредственное отношение к его жизни. Позитивный настрой позволяет поддерживать самооценку ребенка и создает продуктивную атмосферу для обучения.

Существуют материалы, которые могут помочь облегчить этот процесс, и мы надеемся, что есть другие люди, которые хорошо знают вашего ребенка и могут поддержать вас и ребенка в этом сложном процессе. Итак, не пора ли вам его начать?

Источники

Dundon, R. (2018). Talking with your child about their autism diagnosis: A guide for parents. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.

Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). My autism book: A child’s guide to their autism spectrum diagnosis. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.

Endow, J. (2012). Learning the hidden curriculum: The odyssey of one autistic adult. Shawnee, KS: AAPC Publishing.

Faherty, C. (2014). What does it mean to be me? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers (2nd ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Finch, D. (2012). The Journal of best practices: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man's quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.

Hall, K. (2001). Asperger Syndrome, the universe and everything. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.

Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger syndrome: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Kraus, J.D. (2010). The Aspie teen’s survival guide: Candid advice for teens, tweens, and parents, from a young man with Asperger’s Syndrome. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Soraya, L. (2013). Living independently on the autism spectrum. Avon, MA: F+W Media, Inc.

Vermeulen, P. (2013). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.

Willey, L.H. (2015). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.

Zaks, Z. (2006). Life and love: Positive strategies for autistic adults. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.