Юлия Кожевникова: «Мы купили телевизор с большим экраном и финский белый диван, чтобы доказать себе — наша жизнь не кончена»

Ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает серию интервью с родителями и близкими людей с аутизмом из разных регионов России. Екатерина Заломова поговорила с Юлией Кожевниковой о том, что если родители в регионе начинают активно действовать, то обязательно встречают на своем пути единомышленников.

Екатерина Заломова: Юля, привет! Рада тебя видеть, очень ждала нашего разговора. Как ты сегодня?

Юлия Кожевникова: Ну как, день тяжелый. Егор не спал до четырех утра. Переходный возраст, что делать. Раньше вообще был мальчик без НП (Прим. ред.: нежелательного поведения). Я думала — какой у меня ребенок замечательный…  А сейчас началось. Нам срочно нужно в проект про тяжелое поведение (Прим. ред.: новый проект Ассоциации «Аутизм-Регионы» — «Снова вместе. Помощь детям с тяжелыми нарушениями поведения»).

Екатерина Заломова: Как я тебя понимаю. Сейчас у многих дети подросли, и я постоянно слышу, что в переходном возрасте начались новые сложности или впервые появилось сложное поведение. Надеемся, что проект поможет нам понять, как поддержать семью в это время.

Спасибо, что после тяжелой ночи ты нашла время и силы поговорить. Начнем? Расскажи, пожалуйста, когда ты впервые заметила, что что-то не так, и сколько времени прошло до того момента, как ты поняла, что у Егора аутизм?

Юлия Кожевникова: Впервые я что-то почувствовала, когда Егору был год. Я очень хорошо помню этот момент. Мы пришли в парк, там были карусели, и я смотрю: все дети стоят вокруг карусели, держась за ограждение, и пружинят на коленках под музыку. А мой стоит столбиком. И я первый раз тогда подумала: что-то не так. Еще речи не было, хотя, когда смотрел мультики про Винни Пуха, говорил «Пух» и «Виу-виу» — про курочку Рябу. В еде был избирателен, долго не ел обычную еду кусочками, мы ему все перемалывали, и ложку не брал. Вот это очень хорошо помню, потому что, когда ребенок сам ест ложкой, родитель свободен, а я была все время занята. Возможно, были и другие звоночки, но я этого тогда не видела.

Машу я родила в двадцать один год. Примерно в это же время появились дети у моих подруг. В то время мы даже не замечали, как росли наши дети, потому что они не требовали особого внимания, сами себя все время чем-то занимали. А Егора я родила в 40. И в это время рядом не было никого из знакомых с малышами, не с кем было даже сравнить. Но после той прогулки мы все же пошли к неврологу. Нам сказали, что все нормально, а ребенок «израстется». Меня, естественно, этот ответ удовлетворил.

Впервые сопоставить уровень развития Егора и других детей мне довелось, когда я повела сына на подготовку в детский сад, ему было уже два с половиной.  Я вдруг увидела, что все ребята его возраста разговаривают, вещи на место складывают, а мой что-то хватает, что-то бросает и как будто бы ничего не слышит.

Я тогда как раз читала книжку одного психолога, в которой она пишет, как родители приводят к ней на прием ребенка, который вокализирует, стимится¹, и спрашивают, пройдет ли это. И она пишет: «Я не знаю, как им ответить, что это не пройдет». В этот момент я испытала ужас, потому что в этой истории было что-то про меня.

У нас были знакомые с сыном немного старше Егора, и я знала, что у мальчика аутизм. Я обратилась к маме этого мальчика за советом, к кому пойти на диагностику. Она дала мне номер заведующей отделения в психоневрологическом диспансере, мы договорились на частный визит домой. Врач провела с Егором один час. Она не произнесла тогда слово «аутизм», но сказала: «Ребята, у вас проблема. Ноги в руки и бегите». И мы побежали.

Мы обежали всех врачей психоневрологического диспансера, обошли психологов, логопедов, дефектологов, подняли всевозможные связи. В итоге нам сказали — ложитесь в диспансер, только там смогут разобраться. Мы побежали сдавать анализы, долго сдавали, но, когда все уже было готово, у Егора резко поднялась температура, и он потерял сознание — это называется фебрильные судороги, раньше я про это ничего не слышала. В итоге все обошлось, но я этот день на всю жизнь запомнила, думала, что все, ребенка потеряла. В итоге пропустили очередь на госпитализацию и в ПНД не попали. Как я тогда ревела, думала: «Мы упустили последний шанс, жизнь кончилась, нас никуда не берут, все на нас орут, мы идиоты».

Потом, кстати, у нас был еще один «упущенный шанс» — дельфинотерапия. Нам очень настойчиво этих дельфинов рекомендовали, в итоге мы даже заплатили какой-то аванс, но Егор опять заболел, мы попали в больницу, а к дельфинам не попали. Мы, конечно, съездили к ним позже, Егор там сильно кричал, а результата никакого мы не увидели.

Екатерина Заломова: Получается, что ваш ребенок уже тогда был за доказательный подход — «не надо мне ПНД, не надо мне дельфинов, мама, не туда идешь!» Как же в итоге ты впервые поняла, что это аутизм, и как ты это восприняла?

Юлия Кожевникова: Психиатр поставил. Я не помню, если честно, как мы диагноз «переваривали». Плохо, наверное. Потому что я помню, что ходила тогда на йогу, но ничего не могла там делать — мне хотелось просто лечь и рыдать. Но знаешь, что я потом решила? Я себе сказала: «Что теперь — всю жизнь я буду рыдать?!» И мы купили телевизор с большим экраном и финский белый диван — видимо, чтобы доказать себе, что наша жизнь не кончена.

Знаешь, за что я в итоге благодарна врачам? Кто-то из них сказал мне единственную полезную вещь — ищите родителей, идите в родительские чаты, они знают, что делать. И я пошла. А уже в чатах наткнулась на ABA². И решила, что это то, что нам надо.

Екатерина Заломова: Т.е. ты прямо сразу поверила, что АВА — это то, что работает? Что вызвало у тебя такое доверие?

Юлия Кожевникова: Да, потому что это писали родители, и было много историй, похожих на моего ребенка. Я решила искать специалиста по ПАП. И представляешь — я иду по городу и вдруг вижу объявление — «ABA-терапия». Потом оказалось, что это был единственный специалист в городе, который закончил базовый курс ПАП, а объявление там висело последний день, потом его сорвали. Это было чудо!

Мы пошли на ABA. Честно скажу, сначала совсем ничего не получалось, Егор не сотрудничал, не садился за стол, мы за ним бегали и прыгали.

Но один успех от первого знакомства с АВА все же случился. У Егора были сложности с туалетом, мы никак не могли научить его пользоваться унитазом. А я нашла на сайте у Юлии Эрц туалетный тренинг, купила его, провела и все наладилось.

Екатерина Заломова: Ты решила проблемы с туалетом? Без супервизора?

Юлия Кожевникова: Все сама. Чек-листы вела, все делала, как полагается.

Екатерина Заломова: У тебя какая-то обратная связь была от какого-то специалиста?

Юлия Кожевникова: Ничего не было. Я купила, тренинг прослушала, чек-листы распечатала, и все.

Екатерина Заломова: А кто ты по образованию, Юль?

Юлия Кожевникова: Я инженер по автоматизации химико-технологических процессов.

Екатерина Заломова: То есть педагогического опыта у тебя не было?

Юлия Кожевникова: Я и по специальности-то не работала, я работала главным бухгалтером.

Екатерина Заломова: Все равно далеко от туалетного тренинга.

Юлия Кожевникова: Да, где я и где туалетный тренинг.

Екатерина Заломова: Как ты думаешь, почему же тогда у тебя все получилось?

Юлия Кожевникова: Тренинг был очень четкий. Для человека логического, математического склада ума там было все понятно.

Екатерина Заломова: А расскажи мне, пожалуйста, какие еще были сложности, которые влияли на вашу семью?

Юлия Кожевникова: Егор кричал. Мог проснуться ночью, часа в четыре, и дико кричать, пока его не разбудишь окончательно и не покажешь мультик. Для всех это был постоянный стресс. Я знаю родителей, которые до сих пор так живут. Я не представляю, как они справляются.

Екатерина Заломова: О да, этот постоянный недосып. И постоянное ощущение угрозы, что вот сейчас проснется — и начнется.

Юлия Кожевникова: Да, к тому же после того, как он потерял сознание, мне было еще страшнее, я постоянно бегала к нему, проверяла, живой ли он вообще. Егор сам не ел, в туалет сам не ходил, на улице мог упасть, кричать, отказаться идти своими ногами и приходилось его нести. Мог уйти за чужим взрослым. А мог убежать сломя голову. В итоге мы купили дачу, потому что гулять стало просто опасно, а на даче хотя бы был забор. Хотя однажды он и там убежал, это тоже был день, который я навсегда запомнила. Как я тогда с ума не сошла.

Екатерина Заломова: Как много знаменательных дат в нашей жизни.

Юлия Кожевникова: Не говори. В общем, с тем специалистом по АВА у нас как-то не очень получалось, и я пошла сама учиться на родительские курсы у Эрц. Там первая лекция была про понимание аутизма, и я рыдала у компьютера просто оттого, что я услышала хоть что-то понятное про моего ребенка.

Егору тогда уже было три, у него было полевое поведение (Прим. ред.: поведение, обусловленное внешними стимулами, не имеющее какой-либо цели или конкретной потребности), он рвал книжки, катал шарики, жевал их и больше не делал ничего. Мои просьбы и требования Егор не понимал, и я злилась. Я об этом опыте рассказываю другим родителям, что да, так бывает, ребенок не оправдывает наших ожиданий, и мы начинаем на него злиться, потому что не понимаем, что происходит. А курсы, которые открывают нам глаза на нашего ребенка с аутизмом, очень помогают.

Я училась первый модуль, потом сразу второй. Одновременно с этим начала заниматься с Егором. У него не было ни имитации, ни речи, ни визуальных навыков  — ничего. И понемножку начались какие-то сдвиги. Потом были очные тренинги с Екатериной Жестковой в Самаре. На первый тренинг в марте я впервые уехала из дома одна и каждый день звонила домой. Второй тренинг был в мае, и муж, Андрей, до сих пор мне припоминает: «Первый раз ты уехала и замучала меня звонками, а второй раз я до тебя дозвониться не мог». У нас там была очень хорошая компания, я впервые познакомилась с родителями из других регионов, и это было очень круто! Это была весна 2014 года. Многие родители, которые там были, стали сейчас BCBA³, кто-то открыл свой центр. Были люди из Казахстана, Ростова-на-Дону, Санкт Петербурга, Москвы.

Екатерина Заломова: А обучение было платное? Ты могла себе это позволить — поездки, проживание, курсы?

Юлия Кожевникова: Ну я была главным бухгалтером и сразу после роддома продолжила работать. Муж у меня — один из ведущих архитекторов города, у нас было нормально с деньгами на тот момент. Но да, мы вложили в Егора столько, что можно было бы квартиру купить. И если бы у нас было финансовое положение похуже, история получилась бы совершенно другая. Возможно, я бы на тренинги в Самару не попала. Тогда я была уверена и все время всем говорила, что мы однозначно аутизм вылечим. Может, я поэтому такая активная была. Читала и чаты, и книжки про аутизм — все, что было доступно. Это сейчас меня не заставишь, у меня целый шкаф книжек дома стоит, а я его просто видеть не могу.

Потом Егор наконец пошел в сад. Ему было пять лет. Еще раньше на ПМПК⁴ нам сказали, что Егору надо идти в коррекционный сад, а в саду нам сказали, что берут только с пяти лет.

Екатерина Заломова: Вот вам и ранняя помощь.

Юлия Кожевникова: Да. Егора взяли в сад на 2 часа, даже меньше. Я приводила его к 9, а в 11 его уже выводили в раздевалку, чтобы мы его забирали. Группа шла на прогулку, а его не брали.

Екатерина Заломова: Почему?

Юлия Кожевникова: Не справлялись. А тьюторов⁵ в саду не было. Ты не думай, я тогда уже знала, что есть ресурсные классы⁶, а в них — тьюторы. У нас и организация наша, АНО «Рассвет», тогда уже была, она появилась в 2014 году, просто я тогда активно в ней не участвовала. У меня было очень нестабильное состояние: я работала, по ночам у меня не спал ребенок, плюс ко всему проблемы с туалетом и со всем остальным — у меня даже мысли не было, что я каким-то руководителем НКО стану.

Но про тьюторов я уже тогда знала, поэтому сходила к заведующей, предложила найти такого специалиста, но она сказала, что они сами со всем справятся. Хотя на самом деле не справлялись. Причем Егор вел себя там достаточно прилично, у  него не было агрессии, например. Просто он не выполнял их инструкции, игнорировал просьбы на занятиях. Я стала платить за индивидуальные занятия с психологом и музыкальным специалистом, была такая услуга в саду. Они, конечно, тоже не знали, что с ним делать. Но для меня эти занятия означали лишних 45 минут в садике и время, когда я могла еще немножко поработать. Садик же не рядом с домом: ты привез ребенка, приехал на работу, а уже нужно ехать обратно.

В это же время мы ездили на интенсивы в Москву, в Питер, к Екатерине Жестковой в центр, в «Территорию речи», то есть не сидели ровно, все время пытались что-то делать. Я закончила два родительских модуля у Эрц, потом переходный мета-курс, после которого родитель приравнивался к специалисту. Первый модуль по PECS⁷ закончила, слушала всякие вебинары, прошла курс RBT⁸ у Марины Азимовой и Ольги Мелешкевич.

И вот наступил 2016 год, Егору 6 лет, и я понимала, что уже школа не за горами, и начала изучать эту тему более тщательно. Посмотрела ресурсные классы в Москве, а вскоре нам написали представители фонда «Выход», что планируется конференция в Воронеже, и там мы тоже ресурсные классы посетили. А на самой конференции я поняла, что мало знать, какие методы хороши для наших детей, надо уметь работать с исполнительной властью и добиваться, чтобы помощь была именно на государственном уровне.

Екатерина Заломова: Давай я тут немного уточню. Получается, у вас организация появилась в 2014 году, а действие происходит в 2016. Что делали два года?

Юлия Кожевникова: Делали разные просветительские штуки. Начали ходить к чиновникам, рассказывать, что есть такая проблема, что нам нужны ресурсные классы и тьюторы, проводили мероприятия ко 2 апреля, выпустили листовки при поддержке фонда «Выход», которые, кстати, попали в пособие «Ресурсный класс».

Екатерина Заломова: Получается, уже был коллектив единомышленников?

Юлия Кожевникова: Когда организация открылась, очень много родителей включились сразу, потому что думали, что мы быстро что-то изменим. Это потом стало понятно, что наш путь долгий.

За два года нас в регионе узнали в администрации города, в институте развития образования, в педагогическом университете — мы там даже рассказывали о ПАП студентам. Особенно много сделали в первый год, во второй пошло на спад, потому что все увидели, что нет быстрого результата. И тут как раз включилась я.

Я поняла, что ничего не успеваю, что не понимаю, заниматься мне работой или Егором. Сказала мужу: «Я, наверное, брошу работу. Но поклянись, что ты меня никогда не упрекнешь деньгами», — такое у меня было условие. В это время «Рассвет» находился в таком состоянии, что никто ничем не занимался. Я пришла и говорю: «Я хочу быть директором». И сразу села писать проект про первый ресурсный класс в регионе. К тому времени я прочитала книжку «Ресурсный класс», отучилась на программе «Включи меня» и заявила: «Я знаю, как открывать ресурсный класс!»

Но была одна проблема — я тогда совсем не разбиралась, кто за что в регионе отвечает, чем министерство образования отличается от управления, к кому с чем идти. Помню, мы едем с Верой Устиновой, учредителем «Рассвета», из Воронежа в Москву, я беру листочек, и говорю: «Вера, мы сейчас будем писать фамилии чиновников, должности и чем они занимаются».

А потом как будто ниоткуда начали появляться ресурсы и возможности. На самом деле это всегда так — главное начать действовать, а единомышленники найдутся. Например, я однажды пошла гулять с моей подругой Еленой Чувашаевой. Она психолог по профессии, работала в СМИ, имела опыт общения с чиновниками. Мы давно с ней не виделись. Мы гуляли, она смотрела на Егора, а я рассказывала, что мы собираемся делать. И тут она говорит: я тебе помогу. Мы сели и вместе написали проект про ресурсный класс. И все это время Лена учила меня, прямо тренировала, как надо разговаривать с представителями власти, вбивала мне в голову, что это люди, которые должны служить народу, а не какие-то там боги, к которым обращаться бесполезно.

Потом мы записались к заместителю мэра по вопросам образования и социальной политики — Сынтимиру Биктимировичу Баязитову, я ему оттарабанила презентацию, и он мне задал вопрос: «Юлия Геннадиевна, а вы кто по образованию? Вы в наших вопросах получше некоторых представителей образования разбираетесь». И, можно сказать, он нам включил зеленый свет. Позвонил в наше управление образования и сказал: «Нужно собрать совещание по РАС». Я туда пошла, побеседовала с начальником отдела общего образования Ириной Юрьевной Басенко, мы сейчас с ней в хороших отношениях, а первый наш разговор вышел достаточно конфликтный. Первый вопрос, который нам задали: «А чем вам не нравятся коррекционные школы?»

Мне они много чем не нравились. У нас уже был опыт коррекционного детского сада, поэтому я хорошо понимала, что моему сыну, невербальному ребенку с РАС без понимания речи, в коррекционной школе тоже не помогут. И в то же время я видела, как работают ресурсные классы — во многих сама побывала, про другие слушала доклады на конференции. Я очень хорошо запомнила видео, где мальчик с РАС идет вместе со всеми в общую столовую и там обедает. Для меня это был шок: я своего ребенка среди других детей, обедающего в школе, представить не могла. Я вообще очень боялась школы, поэтому в итоге написала первый наш проект на ресурсную группу, а не на класс.

Екатерина Заломова: Почему ты боялась школы, а детского сада не боялась?

Юлия Кожевникова: В детском саду более защищенная среда, там нет больших общих пространств, где все пересекаются. Там спокойнее. И это действительно так, потому что, когда после садика приходишь в школу, ее обстановку воспринимаешь как безумие: на перемене все орут, бегают, куча людей. Страшно же: ты по улице ходишь и боишься, что у тебя ребенок что-то сотворит, а тут ШКОЛА. Там все на твоего ребенка будут смотреть, пальцем показывать, что он у тебя непонятно что собой представляет. Я уж не говорю слова, которыми таких ребят называют обычно.

Так вот, мы попали на прием к заму мэра, потом он собрал совещание. На совещании все отчитывались, как все здорово у нас в городе с аутизмом, встала я и рассказала, как все плохо. И наступила пауза… Но нашелся один человек, который меня поддержал. У нас есть Крировский район, и начальник этого РОНО (Прим. ред.: районный отдел народного образования), Лидия Геннадьевна Пономарева, встала и сказала, что действительно все так. И после этого управлению образования уже было некуда деваться. Мы начали работать. Начали с ресурсной группы, сад сначала искали сами, но у нас ничего не получалось, потому что, во-первых, никто не хотел с нами связываться, а во-вторых, все сады были переполнены. В некоторых садах были и условия, и места, но нам говорили: «Давайте вы к нам на праздники будете приходить». Мне всегда хочется в таких случаях сказать: «Праздник при желании я сама организую, мне не надо праздников, он у меня не любит праздники, но мне надо, чтобы он каждый день ходил в детский сад и в школу». Что интересно, одна заведующая, которая мне тогда про праздники говорила, в прошлом году к нам обратилась и сказала, что они тоже хотят ресурсную группу в саду.

Екатерина Заломова: У нас в Новосибирске тоже пошла такая тема, к нам тоже стали обращаться по ресурсным группам. Демографический кризис, а еще на группы в городе сейчас есть хороший повышающий коэффициент.

Юлия Кожевникова: У нас тоже на коррекционные группы хорошее финансирование, и сейчас мне практически каждую неделю звонит какой-то детский сад и говорит, что они хотят открыть ресурсную группу. У них действительно стало меньше детей, но при этом детей с ОВЗ в процентном соотношении становится все больше. Тут не знаешь, радоваться или огорчаться, потому что, на самом деле, это беда.

Екатерина Заломова: Получается, вы начали с ресурсных групп, потом открыли ресурсный класс.

Юлия Кожевникова: Да. И Егор год был в ресурсной группе, а в школу пошел в 8 лет вместе с другими ребятами из этой группы.

Екатерина Заломова: Получается, у ребят был год на подготовку и в школе им было легче адаптироваться?

Юлия Кожевникова: Тогда еще дело было в родителях, которые в детей вкладывались максимально: и ABA, и все на свете. Те родители были самые вовлеченные. Но в то же время и самые требовательные. Сейчас родители не настолько вовлеченные, многие и не знают, что требовать: взяли ребенка, и хорошо. То есть у них есть возможность, о которой мы даже мечтать не могли: отдать ребенка в сад или школу и не думать.

Екатерина Заломова: А у вас сейчас прямо так? Любая семья может просто прийти и сказать: «Возьмите моего ребенка с аутизмом»?

Юлия Кожевникова: В детский сад берут, да. Мы сейчас детей не набираем, набирает сама заведующая, я вообще не знаю, какие дети там, я сейчас даже в лицо некоторых детей не знаю, потому что их много стало. У нас на данный момент в проекте 56 детей, я не успеваю познакомиться со всеми детьми и родителями.

Екатерина Заломова: Ресурсные группы существуют за счет региона или вы тоже финансово вкладываетесь?

Юлия Кожевникова: Мы помогаем супервизии оплачивать и на обучение специалистов отправлять.

Екатерина Заломова: А зарплаты тьюторам, воспитателям?

Юлия Кожевникова: Это все в садике.

Екатерина Заломова: Круто.

Юлия Кожевникова: Да, конечно, хорошо, что мы к этому пришли. Но все сильно от людей зависело. Нам повезло, встретились заинтересованные люди. Например, Елена Евгеньевна Хафизова. Когда мы открывали ресурсную группу, она работала воспитателем и с удовольствием принимала наших детей на инклюзивные занятия. Через два года она захотела попробовать должность тьютора. Со временем стала воспитателем, а теперь она уже куратор ресурсных групп. Она очень живая, жизнерадостная, очень любит наших детей. Для меня это всегда чудо, когда встречаются такие люди.

Так, значит, группу мы открыли в 2017 году. Потом решились небольшой центр открыть. Наша Лена Чувашаева провела переговоры с одним уфимским предпринимателем Адилем Юлдашевым, и он нам дал в безвозмездное пользование помещение в 150 квадратных метров на 4 года. Это помогло нам развернуться. В том же 2017 году мы попали на прием к главе республики Башкортостан, подняли вопрос про нормативы, и нормативы в итоге увеличили.

Екатерина Заломова: Я удивляюсь, как вам регион так быстро навстречу шел!

Юлия Кожевникова: Это были чудеса, я считаю. По-другому назвать не могу, просто сошлись звезды. Когда мы были на приеме у руководителя Кировского РОНО, она нам посоветовала написать письмо главе региона с просьбой принять нашу организацию. Еще одна моя подруга, Лейла Афанасьева, которая раньше работала в «Белом доме» (так называют здание, где правительство нашего региона работает), прямо за ручку привела меня в приемную, чтобы это письмо отдать. Вот правда, нам порой кажется, что мы такие одинокие и несчастные, а на самом деле всегда найдутся люди, которые помогут. Кто-то чуть-чуть, кто-то много, кто-то с нами работал, а потом ушел, но я считаю, что они все внесли свой вклад в формирование среды для наших детей. И каждый, кто в этом поучаствовал, ушел другим человеком — если в будущем он встретит в своей жизни человека с аутизмом, то будет точно знать, как себя с ним вести. А еще сможет об этом рассказать другим.

Дальше понеслось, как обычно, у всех НКО — начали гранты писать. В 2018 году выиграли подряд два Президентских гранта. Но тогда проще было выиграть, не было такого количества заявок. А третий проиграли, и это был хороший урок для меня — не быть слишком самонадеянной.

Но главное, что Егор пошел в школу, в ресурсный класс. В начале было просто хорошо оттого, что он вообще куда-то пошел и каждый день находился в коллективе. Через полгода я даже перестала оглядываться, смотрит ли на нас кто-то в школе: мне стало все равно. Сейчас в школе с Егором здороваются и директор, и вахтер. Такая принимающая среда — очень важна и для наших детей, и для родителей.

Кроме того, я прихожу в школу не как родитель, а как руководитель НКО. Я могу прийти, когда захочу. Меня пускают, потому что у нас есть юридические отношения, заключено соглашение. Я могу в любой момент с директором поговорить, с завучем — нет никаких препятствий. У нас, у родителей, у всех же куча барьеров, и у меня тоже они все были — как пойти к заведующей детском саду, что ей сказать, она же ЗАВЕДУЮЩАЯ! Но потом ты постепенно понимаешь, кто такая заведующая и что за ее отношением к тебе стоят на самом деле просто страхи и нежелание что-то менять, подкрепленные отсутствием финансирования.

Екатерина Заломова: Ты периодически говоришь, что беспокоилась, как на вас с Егором посмотрят. Расскажи про это подробнее, что больше всего огорчало?

Юлия Кожевникова: На самом деле, это до сих пор происходит — на нас соседи жалуются постоянно. Мы переехали два года назад, до этого у нас соседи сами были неформальные. А нынешним мы мешаем жить.

Екатерина Заломова: У меня тоже с соседями было много историй. Я с некоторых пор стала ужасно бояться звонка в дверь. Когда звонят в дверь, буквально покрываюсь холодным потом. Когда Ваня родился, мы перестали приглашать гостей, потому что, во-первых, было не до гостей, а во-вторых, Ваня тяжело на них реагировал. И с тех пор мне в дверь стали звонить только если Ваня что-то выкинул из окна, либо сильно топает, либо громко кричит, либо падает — звонок в дверь стал означать, что кто-то пришел ругаться. Я уже рефлекторно боюсь звонков, хотя Ваня давно ничего не выбрасывает, особо не топает, но я все равно не могу, для меня это так и осталось одним из самых ужасных звуков в жизни. У тебя есть что-то подобное?

Юлия Кожевникова: Страхов полно. У Егора сейчас новый период в жизни, он хочет везде сам. Хочет в магазине набирать продуктов целую кучу. У нас недавно был случай: мы ехали с мужем, он вышел возле магазина, а мы с Егором поехали к дому. Припарковались, а Егор выскочил из машины и побежал в ту сторону, где мы папу оставили. Мне пришлось нестись за ним и на землю его валить, потому что я понимаю, что я его удержать не могу, а куда он несется — непонятно. После этого я себя чувствовала никакой.

Екатерина Заломова: Тебе пришлось падать вместе с Егором на землю?

Юлия Кожевникова: Да. А что делать? Там по пути магазин. Я знаю, что если он зайдет туда, то наберет там 20 банок меда, и я ничего не смогу сделать: он или разнесет витрину, или мы это все покупаем. Потом я его уговорила сходить в кафе недалеко от дома, но в середине пути он опять куда-то рванул, я его опять догоняла. Наконец добрались до кафе, а там занят именно тот стол, за которым он обычно сидит. Я с трудом усадила его за другой. Надо отдать должное официантам, они всегда нормально на нас реагируют. А в этот раз даже девочка посетительница кафе из-за одного стола вышла и сказала: «Если вы думаете, что вы нам мешаете — так вы нам точно не мешаете!».

Екатерина Заломова: Какие у вас культурные люди в Уфе.

Юлия Кожевникова: Ситуаций, конечно, было много, но, мне кажется, в этом плане есть положительные изменения. Сейчас я уже не встречаю такого, чтобы люди бурно реагировали, обычно всем безразлично, только изредка кто-то скажет: «Не переживайте, все хорошо». В общем, я Егора усадила, ему принесли еду, он более или менее успокоился. Я позвонила мужу, он пришел, мы вместе поели, и все закончилось замечательно. Конечно, когда такое происходит, очень выматываешься: не остается ни сил, ни эмоций.

В гости мы тоже мало куда ходим. Егор может кричать, еду у кого-то отобрать, что-то с мебелью сделать. Я прекрасно понимаю, что это не нравится, поэтому наши гости сейчас сократились до двух бабушек и старшей сестры Егора.

Екатерина Заломова: А в школе нет таких проблем?

Юлия Кожевникова: Егору хорошо там, где он все понимает и все знает. В школе, опять же, нет ничего лишнего, все предсказуемо.

Я лучше справляюсь со страхами, когда с Егором сама занимаюсь. В пандемию мы начали дистанционно заниматься с центром «Яркий мир» из Москвы, это мне очень помогло, стало спокойнее. Там же в Москве я нашла логопеда, которая меня консультирует, а я с Егором занимаюсь сама. И мы с ней смогли вызвать у Егора звуки! В одиннадцать лет! Сейчас он говорит «помога» — помоги, «да», «нет», «пока», может сказать, как его зовут, как фамилия, где он живет и как зовут родителей. Для меня это тоже из разряда фантастики.

Екатерина Заломова: А как Егор в школе общается? PECS?

Юлия Кожевникова: Да, причем я эту систему сама вводила, по Белой книге сначала, потом закончила первый модуль обучения… Но не скажу, что все легко шло, это был долгий путь. Это всегда долгий путь, особенно когда ребенок сложный. Хорошо, когда неречевой ребенок просто ждет, когда ему дадут инструмент для общения. А Егор — ребенок с низкой мотивацией, узким спектром интересов, в основном это еда, он не играет в игрушки, особо ничем не интересуется. В свободное время он на фитболе прыгает, смотрит в окно, листает ролики на ютюб, может на самокате прокатиться. Раньше был скейт, но он стучал в стенку, и соседи пришли, сказали, что не надо больше дома этого делать. Егор пользуется электронным планшетом, с его помощью он просит, может что-то комментировать, но нам ничего не дается легко, это большая работа.

Екатерина Заломова: Понимаю. И получается, что ресурсный класс — это сегодня единственная возможность учиться для ребят с поведенческими особенностями, особенно, если они еще и не владеют речью. Давай еще раз уточним про финансирование ресурсных классов в Уфе. Правильно я понимаю, что в вашем регионе зарплату тьюторам платят сами образовательные учреждения?

Юлия Кожевникова: Смотри, у нас сейчас семь ресурсных классов, которые мы помогали открывать. На следующий год планируется еще два открыть, может, даже три. Правда, сейчас я прямым текстом говорю тем, кто обращается: «Мы только помогаем активным группам родителей на первом этапе. Но, вы сами понимаете, мы не можем прожить с вами всю жизнь вашего ребенка». Мне пятьдесят четыре года в этом году, я не знаю, что там дальше меня ждет.

Про финансирование. Ставки дают. Но проблемы все равно есть. Например, сейчас в одной школе — детей взяли, а ставки не выделили. Я уже и расчет для отдела образования сделала, показала, что на трех тьюторов деньги точно есть, а все равно ничего не меняется. Буду направлять письменный запрос, на словах, видимо, уже ничего не добьюсь. Еще проблема — у тьюторов очень маленькая зарплата, хотя сейчас повысили: раньше они получали 16 000 рублей на руки, сейчас 19 000, но за такую зарплату все равно никто не идет. Родителям приходится доплачивать. В гранты зарплату тьютора не включишь, как я буду просить на человека, который трудоустроен в школе, если по законодательству у нас бесплатное образование?

Екатерина Заломова: Да, на такую зарплату трудно найти специалистов и тем более удержать их. А у вас, получается, есть еще и центр, для которого вам предоставляли когда-то помещение на бесплатной основе? Как там с финансированием?

Юлия Кожевникова: Да, четыре года помещение было бесплатным, сейчас арендуем. Мы выбрали самое скромное помещение за самую низкую стоимость. Здесь у нас и офис для административной работы, и место для занятий. Сейчас мы выиграли грант от БФ «Абсолют-Помощь» на программу «9 шагов», который дает нам возможность предложить семьям раннюю помощь. Меня это очень радует, потому что мне не хватает динамики, мы не можем сразу многим детям помочь, наши возможности все же ограничены. А в «9 шагов» ты отучил группу родителей, они с этими знаниями пошли дальше, а ты новых учишь.

Екатерина Заломова: Да, «9 шагов» — отличная программа, когда она появилась, я думала: эх, как же обидно, что, когда мой сын был маленький, ее еще не было. Все структурировано, все понятно, простыми словами все изложено — вот так навыки формируем, вот так — поведение. Это так важно — чтобы родитель сам научился заниматься с ребенком, это сразу меняет жизнь семьи к лучшему, отношения налаживаются и появляется надежда на будущее. А в иллюстрации я просто влюбилась с первого взгляда, очень дружелюбные. И все такие личности, с характером — папы бородатые, бабушки в тапочках. Но очень важно, чтобы с родителями работали обученные тренеры. Кто у вас будет работать?

Юлия Кожевникова: Да, у нас есть очень хороший специалист, Эльвира Звонилина, она прошла обучение по Денверской модели⁹. Второй тренер — терапист ПАП, и они обе прошли обучение в рамках проекта «Ментальное здоровье», который действует у нас в регионе. По программе «9 шагов» у нас обучили специалистов от министерства труда, министерства образования, министерства здравоохранения и двух наших, от «Рассвета». Но, я думаю, у нас будет самая качественная помощь, потому что у нас люди, которые с детьми реально работают каждый день плюс знают Денверскую модель хорошо.

Екатерина Заломова: Если заговорили о ранней помощи, сразу напрашивается вопрос: а как дела у вас со своевременной, т. е. ранней диагностикой? Как ты получала диагноз? И какие вообще у вас с Министерством здравоохранения отношения?

Юлия Кожевникова: С диагностикой, на мой взгляд, все хорошо. У нас открыли центр Ментального здоровья в рамках того же одноименного проекта. Мы с центром очень дружим, подписали соглашение о сотрудничестве. Диагностику у них можно пройти бесплатно, в том числе углубленную, есть все инструменты. Кроме того, у нас в регионе отлично поработали с внедрением M-CHAT¹⁰, который есть в клинических рекомендациях. Теперь каждый педиатр может предложить родителям пройти этот опрос на риски РАС.

Екатерина Заломова: А какая ситуация была с постановкой диагноза в то время, когда диагноз был нужен Егору? Сложно ли было его получить?

Юлия Кожевникова: Тогда Егору сперва поставили «ЗПР с аутистическими чертами», а в пять лет мы пошли к психиатру, у Егора диагностировали аутизм, потом — умственную отсталость.

Но к пятилетию Егора я уже была в теме. Я приходила к врачу не просить лечение, а чтобы рассказать, как мы занимаемся. Мы так же на ПМПК ходим: я показываю, как Егор пользуется электронным планшетом, потому что до него в городе не было детей с планшетом с PECS. После нас стали появляться дети с планшетами. Егор у меня тренировочный ребенок. Что делать, кто-то же должен таким быть.

Я провожу очень много личных консультаций для родителей. Ни у врачей, ни на ПМПК они не могут получить нужной информации, к сожалению. Им хочется услышать, в какую школу можно пойти, как попасть в ресурсный класс и так далее. Раньше все звонили на мой телефон, это было тяжело, и недавно мы завели дополнительный номер. А еще в прошлом году сделали сайт, это нам тяжко далось, но теперь есть форма обратной связи, через которую можно обратиться за помощью.

Сейчас, правда, у нас есть еще ресурсный центр по линии образования, они тоже консультации проводят, мы с ними сотрудничаем. И я начала задумываться, что, может быть, я на следующий год уже перестану консультации проводить. Я подустала. Кроме того, и в центре «Ментальное здоровье», и в ресурсном центре есть достаточно грамотные специалисты. А я еще и во всех рабочих группах состою. Сейчас создали временную группу при общественной палате: в республике объявлен год заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья, надо в этот год поднапрячься, может быть, продвинуть новые нормативы. Всегда ведь все упирается в финансирование. Ты же знаешь, это моя любимая тема — рассказывать про нормативы финансирования. Разбуди ночью — я расскажу.

Екатерина Заломова: Да, в апреле ждем твою очередную лекцию про нормативы инклюзивного образования¹¹ на курсе в «Сириусе». Давай поговорим про вашу команду. «Рассвет» — это кто? Вот ты — исполнительный директор. Кто еще?

Юлия Кожевникова: Во-первых, это Вера Устинова, наш учредитель. У нас с Верой самые тяжелые дети. И, я думаю, поэтому мы были всегда самыми активными и мотивированными, потому что нам просто деваться с нашими детьми некуда. Еще у нас есть Вероника Новикова, она наш бессменный методист, научный специалист, она очень много знает. Раньше в группе «Особые переводы» переводила научные статьи. Поэтому, если у нас какие-то сомнения закрадываются, мы у нее спрашиваем. Вероника закончила в педагогическом университете курсы психологического сопровождения детей с ОВЗ, всем школам помогает программы составлять, с нормативкой, документацией разбираться, потому что очень большой запрос, завучи и методисты заняты, объем большой, никто не хочет в эту тему погружаться.

Это наша основная движущая сила. Сейчас появляются новые родители. Появилась Эльза Чумакова, она молодой родитель, по возрасту как моя старшая дочь. У нее тоже очень сложный ребенок, тоже неречевой, тоже пользуется планшетом с PECS. А вот у Вероники, наоборот, сын в академическом плане очень продвинутый, он у нас сейчас девятый класс заканчивает, это первый ученик ресурсного класса, который будет сдавать экзамены. Хотя с социальной стороной жизни ему все же трудно справляться.

Екатерина Заломова: Как ты видишь ближайшие пять лет? Какие задачи ставишь, о чем думаешь?

Юлия Кожевникова: У меня много вариантов в голове. Куда-нибудь переехать. Пристроиться к тем, у кого уже что-то есть. Или самим двигаться дальше. В этом году мы второй раз уже вошли в проект по мастерским Ассоциации «Аутизм-Регионы», теперь при поддержке Фонда президентских грантов. Мастерские у нас в процессе становления: костяк специалистов только формируется. А он очень нужен. Это специалисты, которые остаются с нами надолго. Мы потихонечку сколачиваем команду, но в этом направлении еще надо развиваться. С помещением тоже надо решать — мы пока даже за деньги не можем найти место, которое нам нужно, его просто физически нет.

Еще сейчас столкнулись с тем, что школа не может обеспечить количество уроков труда, которое положено обучающимся по программе для детей с нарушениями интеллекта. Пробуем новый формат: договорились с коррекционной школой № 63, работающей с детьми с РАС. Наши ребята будут приезжать туда на уроки труда. Вроде даже с финансами решили вопрос. Что из этого получится — пока не знаю. Потом с каким-то колледжем, видимо, придется договариваться. Помнишь, я говорила о Сынтимире Биктимировиче? Он сейчас руководит одним из колледжей в Уфе, возможно, с ним получится найти решение. Эта тема обсуждается во многом благодаря проекту «Ментальное здоровье», все потихонечку включаются. Детей реально больше становится. Тем более у нас регион в диагностике, мне кажется, многих обошел, и выявляемость большая стала. У нас за год число детей с диагнозом «РАС» выросло в два раза.

Екатерина Заломова: Да, я помню, в прошлом году на медицинской конференции в РНИМУ, где у нас была секция с родителями и врачами, от вас выступала очень заинтересованный специалист.

Юлия Кожевникова: Это наш главный внештатный детский психиатр, Инесса Юрьевна Ахмерова. Вообще наши психиатры очень адекватные и грамотные. И в Сириус на конференцию они ездили: Асия Асхатовна Мавлиханова — руководитель центра Ментального здоровья, Тагир Рафаилович Гизатуллин — главный врач республиканской клинической психиатрической больницы.

Екатерина Заломова: Юля, открой тайну, где ты берешь силы? Что тебя поддерживает?

Юлия Кожевникова: Я по жизни все-таки оптимист. У меня и мама очень большой оптимист, ей 83 года, каждую субботу мы к ней ездим — она нам обед готовит. Там я отдыхаю, переключаюсь, для меня это очень важно. Мама помогает вспомнить о той, другой жизни, которая кончается, когда у тебя рождается ребенок с особенностями развития.

Бывают минуты полного отчаяния. Особенно тяжело от большого количества ограничений. Когда работаешь без отпуска. Когда все время, которое можешь выкроить от занятий с ребенком, отдаешь работе. Когда ночами отчеты пишешь по гранту. Когда ты с ребенком на улицу выйти не можешь, потому что он сразу бежит в ближайший магазин и там пытается унести на кассу все, что может унести. То есть рядом с домом, где знакомые магазины, погулять нормально мы не можем, а если уезжаем куда-то подальше на машине, Егор может просто не выйти из машины. Вот и вся прогулка. Очень много ограничений. И постепенно, с одной стороны, привыкаешь к этой ограниченной жизни, и в то же время есть хроническая от нее усталость.

Я читаю книги. Я постоянно что-то читаю, стараюсь читать художественную литературу, чтобы отключиться. Когда нет хорошей книги — сложно. Музыку слушаю громко в колонке, потанцевать даже могу. Кино иногда смотрю. Сериальчик иногда посмотрю какой-нибудь дурной.

Екатерина Заломова: Да, иногда очень хочется на что-то переключиться, как будто вынырнуть из этой жизни хотя бы на время.

Юлия Кожевникова: Есть еще один рецепт от выгорания. Когда ты весь в отчетах и бумажках, постоянно с чиновниками, со взрослыми общаешься, очень полезно бывает приехать в какой-то ресурсный класс и посмотреть на детей. А еще бывает, что кто-то из родителей в конце года, хотя я ни о чем не просила, вдруг один из всех пишет: «Спасибо!» И рассказывает, какие у его ребенка успехи. В такие моменты понимаешь, что все это не зря.

Екатерина Заломова: Юля, спасибо тебе большое за разговор, за твой оптимизм. Не зря я очень ждала этого интервью.

Юлия Кожевникова: Спасибо! Надеюсь, я ожидания оправдала!

Екатерина Заломова: Однозначно. Я недавно брала интервью у Саши Рощупкиной и думала — надо ехать жить в Липецк. А теперь я думаю — надо ехать жить в Уфу. Удачи тебе и Егору, и обязательно сходить в отпуск всей семьей в этом году!

P. S. Обычно в интервью мы так не делаем, но в этот раз мне очень захотелось добавить послесловие. В тексте не получилось передать настроение, а мы так много смеялись, что мне хочется это запомнить. Юля так легко и заразительно смеется, что сразу же хочется смеяться вместе с ней. Мы смеялись о том, что порой наши неудачи оказываются везением, а наши дети как будто подсказывают, куда нам идти. Смеялись, что всем нам пришлось освоить основы педагогики и прикладного анализа поведения, рассчитывать нормативы финансирования, писать проекты и вести переговоры с официальными лицами — и неважно, какие у нас были раньше профессии. Смеялись, что каждый год говорим, что устали, и тут же строим планы на новый проект. На самом деле в жизни родителей детей с особенностями развития не так много поводов для смеха. Но когда мы встречаемся, то находим друг в друге понимание, поддержку, желание делиться знаниями, а иногда нам хочется просто обняться. Наверное, радость от того, что мы есть друг у друга, и заставляет нас смеяться, позволяет сбросить хотя бы немного усталости и жить дальше с уверенностью, что ты не один. Встречайтесь, друзья, объединяйтесь, смейтесь. В наших силах многое. Катя Заломова.

Ассоциация «Аутизм-Регионы» благодарит Игоря Анатольевича Комарова, полномочного представителя Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе, и Владимира Сергеевича Колчина, помощника полномочного представителя Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе, за разработку и продвижение проекта, за внедрение доказательных методов помощи людям с РАС в Приволжском федеральном округе, а также за то, что проект «Ментальное здоровье» опирается на науку и родительский запрос, существенно повышая шансы людей с аутизмом в ПФО на реализацию их законных прав и достойную жизнь в обществе.

Ассоциация «Аутизм-Регионы» в рамках проекта «Ресурсный класс. Доступная среда» встречается с родителями из разных городов страны, чтобы обсудить, с какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом в их регионе и как родительские организации могут изменить ситуацию в лучшую сторону. Если вы хотите узнать больше о работе родительских организаций, подпишитесь на журнал «Аутизм — это». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».